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  • 盘古智库:2024中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新-老龄社会研究报告 ( No.10 )(60页).pdf

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人论坛简介始于2018年4月,经盘古智库倡议并联合信息社会50人论坛、中国人民大学中国创新公益研究院、北京大学中国社会与发展研究中心、思德库养老信息化研究院,共五家机构共同发起,汇集诸多老龄相关领域专家学者、企业家、社会实践家等有识之士,旨在打造人口老龄化趋势下聚焦社会治理、社会创新、社会发展的具有前沿性、开放性、包容性、共享性的思想碰撞和交流合作平台。论坛立足人类发展和社会转型高度,致力于从趋势、特征、文化变迁2、和公共政策等维度,结合数据和案例,组织老龄化、信息化和城镇化等多领域研究者和实践者,深入研究和交流人口老龄化对社会结构、社会形态及其演化的全方面影响并探索应对之策,形成具有广泛影响力的研究成果,为政府、企业、社会组织等不同社会主体落实积极应对人口老龄化国家战略提供有力参考。目前已经成为中国颇具知名度和影响力的老龄领域开放性,共创、共研、共享平台。论坛秘书处设置在盘古智库老龄社会研究院。盘古智库老龄社会研究院简介成立于2018年4月,是盘古智库从事老龄社会研究的专业机构,致力于系统研究老龄化、老龄社会及相关领域的现象、数据、趋势和机制,及其对民生、经济、社会、政治和文化等的影响,重点关注老龄社会3、大势下的社会创新、公共政策和老龄产业,推动各个层次的老龄社会探索、创新和转型。01中国人口老龄化是集超快速度、超早阶段、超大规模、超稳定结构的超级人口老龄化。2023年,中国已经迈入中度老龄化社会。而随着人均寿命延长和出生率下降,老龄社会已成为常态。这一变化给现有经济社会的运行与保障体系带来了严峻考验,特别是医疗体系、服务产品和社会保障等方面的问题日益凸显。老年人群体在生命晚期面临诸多问题,比如丧失民事行为能力导致的法律纠纷和经济损失,重大疾病带来的身心痛苦,以及空巢现象造成的心理压力。因此,保障规模日趋庞大的老年人独立自主和有尊严地生活,以及合法权益,在不同层面都有着重要意义。从个人与家庭层4、面来看,保障老年人的财产利益可以提高他们的生活质量,减少家庭成员的精神和经济负担。在社会层面,这有助于构建尊老爱幼的文化氛围,推动照护型社会的形成,提升整个社会的文明水平。国家层面上,是落实积极应对老龄化国家战略的一部分,也是衡量社会治理现代化成效的标准之一。通过大量的理论和实践研究,我们总结出生命关怀与尊严保护涉及五个方面:身体尊重、利益保障、精神慰藉、意愿遵从和死亡尊严。这些方面相互关联,共同构成了老年人晚年生活质量的基础。经过对现阶段中国社会涉及生命关怀与生命尊严的社会创新领域的观察与梳理,在诸多相关概念中我们发现意定监护、生前预嘱、安宁疗护与缓和医疗这四个极具现实意义的生命概念。意定监5、护制度允许老年人在意识清醒时指定监护人,确保他们在失去民事行为能力后仍能得到适当照顾。生前预嘱则让老年人提前规划医疗决策,确保在生命末期按个人意愿接受或拒绝治疗。安宁疗护和缓和医疗则致力于减轻患者的身心痛苦,维护其尊严和生活质量。同时,这些措施也为空巢、孤独的老年人提供了精神慰藉,减少了老后生活的忧虑与恐惧。在人类社会中,对生命的关怀与尊重构成了道德伦理的重要组成部分,也是衡量社会文明进步的标准。在老年照护中,确保老人的身体尊重、利益保障、精神慰藉、意愿遵从以及死亡尊严,是实现其尊严度过晚年生活的关键。不仅能够为老年人及其家属迎来幸福的终点,划上人生圆满的“句号”,还是高质量社会治理与照护型社6、会构建的重要体现,更是老龄社会背景下社会各界需要共同承担的使命和责任。这不仅需要社会整体对老年人生命关怀与尊严认知的深刻转变,也需完善保障老年人各项权益的法律体系,还需社区与各类社会组织发挥各自独特优势,协同发力,深化生命关怀与尊严保护理念。摘 要02中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)目录摘要 01一、老龄社会下老年人的尊严与利益 04二、生命关怀与尊严保护的多维度体现 07(一)身体尊重 07(二)利益保障 08(三)精神慰藉 08(四)意愿遵从 09(五)死亡尊严 10三、四大核心概念引领生命关怀与尊严保护 10(一)意定监护(Guardianship b7、y Conduct)保障决策能力丧失后的尊严和利益 11 1、意定监护的概念 12 2、意定监护的特征 12 3、意定监护的起源与国际发展 13 4、意定监护在中国 15 5、意定监护的意义 16 6、意定监护的概念区分 16 7、中国意定监护的发展困境 18(二)生前预嘱(Living Will)选择生命末期的自主安排 20 1、生前预嘱的概念 20 2、生前预嘱的起源 20 3、生前预嘱在国际 2103 4、生前预嘱在中国 23 5、中国生前预嘱的制定流程 31 6、中国生前预嘱的实践挑战 32(三)安宁疗护(Hospice Care)维护生命的最后尊严 33 1、安宁疗护的概念 33 28、、安宁疗护的意义 34 3、安宁疗护的目标 34 4、安宁疗护的对象 35 5、安宁疗护的服务内容 35 6、安宁疗护的国际发展 37 7、安宁疗护在中国 39 8、中国安宁疗护的实践模式 41 9、中国安宁疗护发展的问题与挑战 43(四)缓和医疗(Palliative Care)拒绝疾病治疗的疼痛煎熬 44 1、缓和医疗的概念 44 2、缓和医疗的起源与国际发展 46 3、缓和医疗在中国 48 4、中国缓和医疗的发展制约 49四、生命关怀与尊严保护的展望 51(一)“生命”认知的深化与提升 51(二)法律体系的完善与强化 52(三)社区及社会组织的广泛参与 53参考文献 54致谢 55研究成9、果 5704中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)一、老龄社会下老年人的尊严与利益在全球视野下,诸多国家正面临着不同程度的人口老龄化及其影响。相比其他国家,中国正在面对集超快速度,超早阶段,超大规模,超稳定结构于一体的超级老龄化进程,所受到的影响更加深远,面临的挑战更为严峻。国家统计局数据显示,截至2023年末,中国60岁及以上人口数量达到2.97亿人,占总人口比重为21.1%。其中,65岁及以上人口规模达到2.17亿人,占总人口比重为15.4%,已经正式步入中度老龄化社会。随着1962年1975年和1981年1997年两次生育高峰期出生的人口陆续进入老年期,自210、022年开始,中国老龄人口规模将每年增加超过1000万人,并且这一趋势将会持续至21世纪中期。这些老龄人口不仅数量庞大,还拥有着更长的寿命,2020年,中国人均预期寿命已达到77.93岁,其中男性为75.37岁,女性为80.88岁,这一水平已经接近多数发达国家水平,甚至超过了部分发达国家。同时,国家统计局数据显示,2023年中国出生人口902万人,出生率为新中国成立以来的最低点6.39。少子化的加剧导致中国在中短期内难以逆转人口年龄结构的变化。联合国世界人口展望2022的中方案预测结果显示,中国60岁及以上人口将在2033年左右超过4亿,2054年左右达到约5.2亿的峰值。65岁及以上人口将在11、2034年左右超过3亿,2057年左右达到约4.3亿。1届时中国的老龄人口数量将超过绝大多数国家的人口总量。少子老龄化作为中国未来中长期经济社会发展的基本国情,这一趋势会对现有经济社会的运行与保障体系造成巨大冲击,同时将深远地影响包括医疗、照护、教育、服务、制造、文娱、地产等诸多方面,并且会凸显出比如医疗照护体系不完善、服务产品不丰富、社会保障不充分等一系列社会问题。其中,随着老龄人口的持续增长,保护老年人尊严和利益,加强老年人生命关怀的紧迫性日益凸显,具体表现在以下几个方面。一是身患认知症导致决策能力、行为能力丧失,遗嘱篡改等法律纠纷以及各类针对老年人的诈骗犯罪造成了大量老年人合法经济利益受12、损、尊严丧失。认知症老年人照护服务现状与发展报告指出,2021年,中国60岁及以上老年人中认知症患者约有1507万人,2030年,认知症人数将达到2220万人,2050年将达到2898万人。而柳叶刀(The Lancet)对中国认知症趋势的预测则更加大胆,认为2050年左右中国认知症人数将达到4500万人以上。北京市2023年老年人权益保护形势分析报告指出,老年人被侵权和消费欺诈最频繁,由于老年人法律意识淡薄,涉老案件呈快速增长趋势。2022年,北京市各级法院共受理涉老1 联合国.世界人口展望2022R/OL.纽约:联合国,2022 2024-06-15.https:/www.un.org/e13、n/。05民事一审案件10万余件。其中,继承类纠纷数量由2021年的1.1万多件,上升到2022年的2.3万多件。此外,老年人的婚姻家庭纠纷、赡养纠纷、物权类纠纷等也有较大涨幅。随着数字生活与网络金融越来越发达,老年人面临的金融风险还会持续增加。面对权益受到侵害,有68%的老人未通过法律途径维护自身的权益,愿意并能够通过法律维权的老人比例仅占22%。这主要是老年人对法律法规了解较少所致。根据报告,了解中华人民共和国民法典中华人民共和国刑法以及中华人民共和国反家庭暴力法等法律法规的老人不到20%,从而容易造成侵权事件发生。比如,在遗产继承问题上,仅有8%的老人通过订立遗嘱去规避风险,近四成老年人14、则认为订立遗嘱“没有必要”。二是重大疾病、失能残障带来的病痛煎熬、尊严受损。相关研究显示,2010年至2020年,中国老年人口失能率从2.95%下降至2.34%,但是由于老年人口基数不断扩大,失能老人数量从523万人增加到618万人,其中75岁及以上老年人的失能率明显增加2。以2008年老年人残障率5.6%测算,当前残障老年人规模超过1650万人。在对中国六大城市的慢性疼痛调查中发现,成人慢性疼痛的发病率为40%,就诊率为35%。老年人慢性疼痛的发病率为65%80%,就诊率达85%。“中国健康与养老追踪调查(CHARLS)”网站2013年和2015年调查数据显示,60岁以上老年人自报疼痛率为315、0.6%。以此估算老年疼痛人口为7038万人至1.8亿人,2015年癌症中重度疼痛患者225.12万人。三是空巢、孤独等造成的心理空虚和精神折磨等都增加了老后生活的忧虑和恐惧。中国空巢老人家庭比例不断攀升,不少老人在缺乏日常亲情陪伴下饱受煎熬。2016年,中国经营报社发布的中国养老产业发展白皮书显示,空巢与独居老人已接近1亿人。国家统计局数据显示,截至2020年,中国家庭户中一人户的数量达到了1.25亿户,占家庭户总数的25.39%,与2010年相比,增长1.15倍。根据2020年第七次全国人口普查结果,单身老人(单独居住的老人)为3729万户。据贝壳研究院发布的2021社区居家养老现状与未来16、趋势报告,现有独立居住(一个人居住或与配偶同住)老年人占比已达65.5%;即使是80岁以上高龄老人,其独立居住占比仍达48%。综上所述,面对这些由人口老龄化带来的实际挑战,老年人群体在生命中晚期生命关怀、生命尊严、利益保护、病痛缓解等方面的需求越发突出。切实有效地维护规模日趋庞大的老年人独立自主和有尊严的生活,保护老年人合法权益、在不同层面都有着重要意义。2 谭睿,中国老年人口失能状况及变化分析基于第六次、第七次全国人口普查数据,卫生经济研究,2023,40(03)。06中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)从个人和家庭层面看,一是增强财产安全,解决认知症患者等丧17、失民事行为能力及遗嘱篡改、诈骗等问题,通过法律援助、公证制度及加强社会组织参与和家庭沟通,能有效保护老年人财产利益,减少经济损失,让老年人晚年生活更加安心。二是提升生活幸福,针对重大疾病和失能残障问题,提供个性化医疗照护、康复服务及心理支持,能有效缓解病痛,提升生活质量。同时,通过科技辅助(如智能穿戴设备监测健康)和社会关怀,让老年人在身体受限时依然能感受到生活的美好与尊严。三是维护人格尊严,通过尊重和保护老年人对于自身财产处置、遗嘱遵从、医疗手段、生命终结等事宜的处置权利和意愿,特别是遵从老人丧失民事行为能力前的法律文书或个人决策是对其生命的最大尊重。四是缓解精神压力,通过社区活动、志愿服务18、、家庭探访等多种形式,普及生命关怀与生命尊严相关概念、方法,有助于缓解老年人晚年对于生命、病痛、死亡等的未知感、恐惧感的精神折磨。五是减少家庭负担,老年人意愿无论以何种形式得以遵从和保护时,一方面是由于不确定性而引发的家庭矛盾和纠纷势必减少。另一方面是由于插管等刻意延续生命的方式减少,家庭的经济负担、精神负担也会随之降低。从社会层面看,一是有助于促进代际和谐,通过增进年轻一代对老年人群体的理解与尊重,构建起尊老爱幼的社会风尚,从而强化家庭内部的情感纽带,为社会的整体稳定与和谐奠定坚实基础。二是推动照护型社会蓬勃发展,完善照护型社会服务体系不仅体现在医疗、照护、康复、心理等方面,也体现在满足老人19、意愿遵从、利益保护等诸多方面的需求。三是提升社会文明程度,一个能够全面、妥善应对老年人问题的社会,无疑展现出了更高的文明程度与深厚的人文关怀。这种关怀不仅体现在物质生活的充分保障上,更深刻地体现在对老年人精神世界的尊重与呵护上,彰显了社会的整体进步与文明成熟。从国家层面看,一是践行积极应对人口老龄化国家战略,实现高质量社会治理,面对老龄化的严峻挑战,国家需采取有效措施解决老年群体的多样化需求,这不仅能够减轻财政负担,优化资源配置,增强社会保障体系的可持续性,还能促进经济社会的和谐共进。二是强化社会治理能力,通过持续优化政策体系与法律框架,全方位支持老年人生命关怀与尊严维护,确保老年人合法权益得20、到充分保障。彰显了政府对老年群体的深切关怀,同时极大提升了政府公信力与治理效能。可以说,提升老年人生活质量成为检验社会治理现代化水平的重要标志。总之,当老年人的辨别能力逐渐下降甚至失去民事行为能力时,如何以尊重和保护为核心,确保他们的个人意志得到充分体现,并保障他们的人身和财产权益不受侵犯,有尊严、无痛苦、安心无忧地走过生命的最后旅程,已成为一个亟待社会广泛关注并深入思考的问题。这不仅关乎老年人的福祉,也反映了社会文明进步的应有之义。07二、生命关怀与尊严保护的多维度体现通过大量的理论和实践研究,我们最终在马斯洛需求层次理论的深刻洞察下,发现了身体尊重、利益保障、精神慰藉、意愿遵从与死亡尊严这21、五个方面紧密相连,并且共同构成了生命关怀与生命尊严的坚实支柱(见图1)。它们不仅精准对应并满足了人类从生理安全到自我实现这一系列需求,还在老年人权益保障与法律尊严的广阔领域内占据核心地位。身体尊重,作为基石,确保了老年人身体与人格的不受侵犯,满足了他们对安全感与尊重的基本渴望;利益保障则是物质安全与社会认同的坚实后盾,保障了老年人经济无忧,享有应得的社会地位;精神慰藉则深入爱与归属的层面,为老年人提供情感支撑,减轻孤独,强化情感纽带;意愿遵从彰显了尊重与认知的价值,让老年人在决策中保持自主与独立,实现自我价值;而死亡尊严,作为自我实现的终极体现,确保老年人在生命尽头亦能保有尊严与安宁,是法律对22、生命全程尊重的完美诠释。这五个方面相辅相成,缺一不可,共同为提升老年人生活质量、维护其生命尊严构筑了全面而坚实的保障体系。图1 马斯洛需求理论与生命关怀、生命尊严(一)身体尊重在生命尊严与生命关怀的视角下,尊重身体的重要性不言而喻。这不仅体现在法律对人格尊严的明确规定上,中华人民共和国宪法和中华人民共和国民法典均强调了保护人民身体权的重要性,通过立法手段确保人们能够“有尊严地活着”。这一原则不仅是对时代需求的回应,也深深植根于我国的传统文化中,“身体发肤,受之父母,不敢毁伤”体现了对身体的极高尊重和珍视。随着现代社会的发展,生命科技为民法的人文关怀提出了新的要求,公民的身体作为权08中国老年人23、生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)利与义务的载体,其不可转让性和基础性决定了它必须受到高度重视。在法治社会中,身体权通过立法表达,得到了直接而充分地尊重和保护。同时,生命观作为人们对生命本质的认识,强调了“生命至上,人民至上”的理念,要求我们在现代医学背景下,既维护生命的神圣性,又追求生命的质量和价值,尊重病人的自主意愿,维护病患尊严,以实现生命尊严的全方位保障。(二)利益保障老年人财产保护对于维护他们的尊严具有举足轻重的意义。随着年龄的增长,老年人可能面临身体机能下降、认知能力减弱等挑战,这使得他们在保护自身财产方面显得尤为脆弱。财产不仅是老年人生活的基础和保障,更是24、他们尊严的基石。拥有足够的财产,老年人能够维持基本生活水平,享受应有的生活质量;而一旦财产受到侵害,将导致他们生活水平下降,甚至陷入贫困,这是对他们尊严的极大伤害。同时,保护老年人的财产也是对他们过去辛勤付出的尊重和认可,体现了社会对他们作为社会成员的尊重。此外,财产保护还有助于维护老年人的自主权,让他们能够根据自己的意愿和需要,选择适合自己的生活方式和养老方式。这种自主权是老年人尊严的重要体现,一旦财产受到侵害,他们的自主权将受到威胁,尊严也将受到损害。在“未富先老”的国情背景下,老年人的财产权益保护成为应对人口老龄化国家战略中亟待解决的重要问题。随着老年人群记忆力和判断力的衰退,他们越来越25、难以有效维护自身财产权益。近年来,老年人财产被子女骗取、遗产继承权纠纷、财产处分难题等频发,不仅损害了老年人的财产权益,更侵害了他们的尊严。面对电信诈骗、传销、保健品诈骗等多种风险,老年人的财产安全岌岌可危。因此,加强老年人财产权益保护成为社会文明进步和法治建设的重要标志。在经济发展中积累的财富,因老年人身体状况和民事行为能力的降低而难以得到妥善保护。社会应高度关注老年人在诈骗面前的脆弱性,加强宣传教育,提升防范意识,并强化监护人责任,确保财产监护到位。此外,中华人民共和国民法典中的遗嘱规定也为老年人自主处分财产提供了法律支持,有助于维护他们的尊严和权益。(三)精神慰藉在精神健康领域,目前国内26、外学界普遍从积极情绪与消极情绪的双重维度进行定义,并一致认为精神健康的核心在于维持情绪的稳定性以及良好的社会适应能力。积极情绪,如幸09福感、快乐感以及高生活满意度,被视为精神健康的重要组成部分。而消极情绪,如焦虑、抑郁和孤独等,则被视为精神健康的潜在威胁。当个体无法保持这种情绪平衡时,便可能陷入精神不健康的状态,这通常表现为畸形或错误的世界观、人生观、价值观,缺乏明确的精神追求和希望,以及盲目地认同和沉溺于负性精神情绪之中,呈现出一种精神空虚或精神依附的状态。老年人群体,特别是空巢老人、独居老人的精神状况更容易陷入消极。从生命关怀和人格尊严的维度深入剖析,老年人精神慰藉的重要性显得尤为突出。27、从生命关怀的角度出发,精神慰藉对于老年人的身心健康、生活质量和社会联系都起着至关重要的作用。它能够帮助老年人缓解孤独、焦虑等负面情绪,提高心理韧性,使他们的生活更加充实和幸福。精神慰藉还促进了老年人的社会互动,让他们能够结交新朋友,扩大社交圈子,减少孤独感和抑郁情绪。在面对退休、丧偶、疾病等生活挑战时,精神慰藉为老年人提供了强大的心理支持,帮助他们调整心态,保持积极的生活态度,重新找回生活的希望和信心。而从人格尊严的角度看,精神慰藉不仅体现了对老年人的尊重与认同,更在无形中强化了他们的自尊和自信。老年人作为社会的重要一员,他们的人生经验、智慧和价值观都值得被尊重和认可。精神慰藉通过给予他们心理28、支持和情感陪伴,使老年人感受到社会的温暖与关怀,从而重新找回自我价值和尊严感。此外,精神慰藉还鼓励老年人积极参与社交活动、文化娱乐和志愿服务,使他们在为社会贡献力量的同时,也实现了自我价值的升华。(四)意愿遵从在生命的旅途中,每个人都渴望在生命的最后阶段被尊重,能够按照自己的意愿生活,即使疾病缠身或认知衰退。这种对生命尊严的坚守,不仅体现在对自我意志的尊重上,更是人与动物的本质区别。作为具有意志的生物,人类能够摆脱一切束缚,依照自己的意志在法律范围内作出决定,特别是在涉及自身身心的问题上,个人拥有最高的主权。中华人民共和国民法典正是基于这样的理念,保障了自然人意志主宰个人选择。尊重老年人的养老29、意愿,不仅是对他们“自我决策权”的回应,更是对孝善优良传统的继承与弘扬。只有真正尊重老年人的意愿,让他们从内心感受到快乐,才能不断增进他们的福祉。现实中,我们常常低估老年人的“自我决策权”,以“好意”之名强加给他们各种安排,却可能无意中造成“伤害”。因此,面对老年群体,特别是进入生命终末期的老年人,财产分配、遗嘱遵守、日常照护、临终关怀等各种类型的服务应更加贴近老年人的实际需求,充分尊重他们的意愿和个人自由,这不仅是法律赋予的权利,更是对敬老孝老文化的传承,体现10中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)了法治精神、价值取向、道德准则和现实需要。让每一位老年人都能够30、按照自己的意愿,有尊严地度过晚年,是社会共同的责任和追求。(五)死亡尊严从个人主义自由主义的立场出发,引领了20世纪50年代到60年代的医疗伦理的美国圣公会牧师、新教自由主义者约瑟夫弗莱彻(Joseph Fletcher)曾于1960年提出“尊严中死去的权利(Right to Die in Dignity)”。中华人民共和国民法典第一千零二条明确规定,自然人享有生命权,自然人的生命安全和生命尊严受法律保护,这标志着中国在法律层面对生命尊严的深刻认识和尊重。生命尊严不仅涵盖了生时的尊严,也涵盖死亡的尊严,因为当一个人无法有尊严地继续生存,反而成为尊严的负累时,有权选择有尊严地结束生命。这种尊严死31、是自然人行使生命权的一种方式,也是垂死之人维护生命尊严的最终追求。有尊严地死去并非安乐死,而是当生命面临终结时,不再采取延续生命的医疗措施,而是遵循自然法则来终结生命,是人们自我决定权的重要体现。允许人们在意识清醒时预先规划自身面对无法治愈的重大疾病时的死亡方式,这不仅是对生命尊严的尊重,也是对人性的深刻理解和关怀。与“继续医疗”相比,“尊重尊严”更体现了对生命价值的尊重和对个人选择的尊重,与人格主义生命伦理学的理念相契合。因此,维护死的尊严不仅是实现生命尊严价值的最终环节,更是实现生命尊严价值的核心。只有当自然人能够有尊严地死去时,才能说其生的尊严得到了全面保障。三、四大核心概念引领生命关怀32、与尊严保护经过对现阶段中国社会涉及生命关怀和生命尊严的社会创新领域的观察与梳理,在诸多相关概念中我们发现意定监护、生前预嘱、安宁疗护与缓和医疗这四个极具现实意义的生命概念(见图2),不仅高度契合了体现生命关怀与生命尊严的五个方面,包括身体尊重、利益保障、精神慰藉、意愿遵从及死亡尊严。还能够行之有效地帮助老年人应对甚至脱离利益受损、病痛折磨等实际困境。意定监护通过法律手段,允许老年人在意识清醒时自主选择监护人,确保其行为能力丧失后依然能够得到妥善照顾,避免了认知症引发的法律纠纷与经济利益受损,保障了老年人的自主权与尊严。生前预嘱则让个体能够提前规划医疗决策,确保在生命末期能按照个人意11愿接受治33、疗或放弃治疗,体现了对生命终点的尊重与意愿遵从。安宁疗护与缓和医疗则聚焦于减轻重大疾病、失能残障患者的身心痛苦,通过综合医疗照护与心理支持,不仅缓解了病痛煎熬,还维护了患者的尊严与生活质量,同时,这些措施也为空巢、孤独的老年人提供了精神慰藉,减少了老后生活的忧虑与恐惧,全方位展现了生命关怀及其深度。图2 意定监护、生前预嘱、安宁疗护、缓和医疗4个生命概念(一)意定监护(Guardianship by Conduct)保障决策能力丧失后的尊严和利益2020年,上海市宝山区发生的一起遗产纠纷案引起了公众广泛关注的同时,也激发了社会对于意定监护制度的深入思考。案件主角是一位88岁的独居老人,他将自己34、的晚年生活以及价值高达300万元的房产及屋内财产遗赠给了小区内一位水果摊店主刘某。多年来,刘某不仅成为这位老人的日常照料者,更是他精神上的支柱,其善良和真诚让老人感受到了亲人般的温暖和信任。这份信任不仅基于日常的关照与陪伴,并且在公证处的见证下凝结成了一份具有法律效力的遗赠扶养协议(以下简称协议)。然而,随着老人的离世,老人的妹妹等亲属对这份遗嘱的合法性提出了质疑,他们认为老人在签署遗嘱时因患有阿尔茨海默病等疾病,已不具备完全民事行为能力,因此这份遗嘱应当无效。随后,双方对簿公堂。在法庭上,双方展开了激烈的辩论。原告方律师认为,老人与刘某签订的协议是合法有效的,并且已经经过了公证处的公证,这份35、协议是老人真实意愿的表达,应该得到法律的认可和保护。而被告方则坚持认为,老人在签署协议时存在精神障碍,无法正确表达自己的意愿,因此这份协议是无效的。审理过程中,法院根据协12中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)议的详细内容以及公证处的公证文件,认为虽然老人在后来被诊断出患有器质性精神障碍并被宣告为无民事行为能力人,但这并不能证明他在签订协议时就已经存在这样的情况。这份协议是在公证处进行的公证,双方在签署时都具有法律规定的民事行为能力,且协议内容合法、真实。因此,法院最终判决这份协议是合法有效,老人的房屋、房屋内财物以及其名下3个账户的资金余额、孳息均应归原告刘某36、所有。这一判决不仅为本案划下了句号,也为意定监护制度在司法实践中的应用提供了生动的案例,意义重大。随着人口老龄化进程的加剧,老年人口数量不断上升,由此带来的相关问题也将逐渐增多。因此,老年人的经济利益和人格尊严的保障显得尤为关键,这需要法律给予强有力的支持和保护。1、意定监护的概念意定监护,作为中国成年监护制度的重要组成部分,其深刻内涵和广泛意义不容忽视。这一制度不仅为具备完全民事行为能力的成年人提供了法律上的有力保障,更是对个体自我决定权的极大尊重,同时也反映了社会对于应对人口老龄化的深刻理解和积极应对。中华人民共和国民法典第三十三条规定,具有完全民事行为能力的成年人,可以与其近亲属、其他愿37、意担任监护人的个人或者组织事先协商,以书面形式确定自己的监护人,在自己丧失或者部分丧失民事行为能力时,由该监护人履行监护职责。此规定是对传统监护制度的一次重要补充。它专为应对老龄社会背景下的诸多挑战而设计,旨在维护老年人的利益与尊严。随着人口老龄化日益加剧,更多老年人面临着认知症等丧失或部分丧失民事行为能力的风险,这一制度的出现,为老年人提供了新的选择,使其能够在清醒时提前规划自己的未来生活,确保在丧失或部分丧失民事行为能力后依然能够保持生活的质量和尊严。与未成年人监护相比,成年意定监护并非基于“父母子女”关系的延伸,而是基于个体的自我决定权和意愿。它更强调当事人的自主性和参与性,让个体能够按38、照自己的意愿选择监护人,确保在丧失或部分丧失民事行为能力后依然能够保持一定的自主权和选择权。同时,与陪护、照护等概念相比,意定监护更侧重于监护职责的履行和权益的保障,而非仅仅是日常生活的照料和护理。可以说,意定监护在现代监护体系中具有不可替代的重要地位,必将在未来得到更广泛地应用和推广,成为应对人口老龄化社会挑战的重要法律工具。2、意定监护的特征意定监护的特征主要体现在其严谨的法律构造和明确的责任界定上。一是签订意定监护协议的双方必须具备完全民事行为能力,这是确保协议有效性的基础。只有在双方均具备完整法律行为能力时,协议才能产生法律效力,否则,由于主体资格的缺13失,协议将无法生效,从而无法实39、现协议双方所期望的法律后果。二是意定监护的职责履行具有明确的时间节点,即当设定的被监护人丧失或部分丧失民事行为能力时。在签订协议之初,被监护人尚具备完全民事行为能力,无需即时启动监护措施。只有当其能力状况发生变化,需要得到监护照顾时,意定监护人才会开始履行其职责。三是意定监护协议必须采用书面形式,以确保协议内容的准确性和清晰性。由于监护内容直接关系到被监护人的重大权益,且监护人通常会在协议签订后的一段时间内才开始履行其职责,因此,书面形式的协议能够更准确地记录双方的权利义务,减少潜在的法律纷争。3、意定监护的起源与国际发展意定监护起源于美国的持续性代理权(Durable Power of At40、torney)制度,这一制度是对传统监护制度缺点的直接回应。传统监护制度中的公示制度常常导致被监护人及其亲属受到不必要的歧视和侮辱,而法庭任命监护人的过程又冗长且成本高昂。为此,美国的持续性代理权授予法(Uniform Durable Power of Attorney Act,DPA)提出了由当事人双方直接签署的持续性代理协议,无需进行登记和公示,协议签署后即可生效或根据双方协商确定生效时间。由于持续性代理权充分尊重了委托人的意愿,因此被视为实现委托人自主决策权的有效法律工具。然而,该制度也暴露出一些问题,如代理人可能滥用代理权,尤其是针对老年人的经济剥削现象较为普遍。这主要源于代理权人的非41、正式任命以及监管的缺失。尽管如此,持续性代理权在保障老年人自主决策权方面的价值不容忽视,依然受到老年人的欢迎。美国退休人员协会在2000年的一项调查显示,过半数的50岁美国人都启用了持续性代理权。英国于2005年4月7日,正式实施了意思能力法(Mental Capacity Act),该法特别针对老年人可能面临的经济剥削问题,设立了公共监护办公室,旨在对代理人的行为实施有效监督,并对永久性代理权进行严格的登记备案管理。依据法律规定,永久性代理权在未经公共监护办公室登记之前,将不具备法律效力。登记程序可由委托人在设立代理权时即刻进行,也可由代理人在后续任何时间完成。法律鼓励双方尽早完成登记,以便42、在委托人与代理人之间建立坚实的信任基础,确保在委托人丧失或部分丧失民事行为能力后,代理人能够更加顺畅地为其作出决策。根据意思能力法的规定,为了确保代理权的合法性和有效性,委托人在登记前需填写由公共监护办公室提供的特定表格,并签署声明,确认自己充分理解代理权的含义,并同意在自身失去行为能力时启动该代理权。同样,代理人也需签署文件,证明其已阅读并理解了自己的职责。此外,委托人和代理人的签名必须在有证人在场的14中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)情况下进行,以确保签名的真实性和合法性。在申请登记永久性代理权时,委托人还需在文件中指定接收通知的个体,以便在代理权发生变43、动或需要通知时,能够及时得到消息。此外,为了防止欺诈和胁迫等不法行为的发生,法律还要求独立的第三方填写一份证明书,确认委托人是在充分理解代理权目的、未被任何不法手段所影响的情况下,自愿设立代理权的。这些措施,包括公共监督、登记制度、证人见证和通知机制,不仅有助于预防老年人受到虐待,还加强了公共权力和私人力量对当事人意思自治的保护。法国的意定监护制度自2007年3月5日颁布,于2009年1月1日正式生效,该制度全面涵盖了人身保护和财产保护两个方面。意定监护的核心在于监护委托书的制定,委托书可以是私署文书或公证文书,而经过公证的委托书将赋予受托人更多的权利。一旦监护委托开始,受托人必须立即制作财产44、清册,并在整个委托执行过程中不断更新这份文件。此外,受托人还需每年制作年度管理账目,并在委托结束时制作最终管理账目,这些账目需提交给公证人(若监护委托为私署文书,则提交给监护法官)。公证人将对管理账目和受托人完成的任务进行严格查验,一旦发现任何不符合委托书条款、违背受托人利益的行为或资金流动异常,将立即申请监护法官介入。法国的意定监护制度特别突出了法院的监督作用。在多种情况下,监护法官将直接介入意定监护关系,包括但不限于任何利益相关者的请求、涉及委托人主要住宅及其动产租赁合同的变动、无偿处分行为、赠与、放弃受益继承、人寿保险相关交易、银行账户户名更改等。若相关人员对意定监护的执行提出异议,法官45、将对此进行审查,一旦发现委托人的财产利益未得到充分保护,将立即终止意定监护,转而采取法定监护措施。若法官认为意定监护仍可持续但需改进,则可能附加保护措施,此时意定监护与法定监护将并存。此外,法官还有权指定新的受托人,对意定监护未覆盖的部分进行额外保护。通过这一详尽的监督机制,法国的意定监护制度在限制受托人滥用权利、保护委托人利益方面发挥了关键作用,有效预防和减少了针对老年人的虐待和剥削行为。德国的成年监护制度改革始于20世纪70年代,历经深入讨论后,确立了意定监护的两大核心原则:必要性原则和补充性原则。必要性原则强调在当事人尚能独立处理个人事务时,应尽可能减少对其自由范畴的干预,即无需设立监护46、。补充性原则则进一步拓展这一理念,明确国家机构仅在必要时对意定监护的相关内容进行有限补充,并在维护个人权益时,力求对监护产生的影响最小化。1992年1月1日,关于改革监护法和成年保佐法的法律(Betreuungsgesetz)生效,彻底废除了旧法中的禁治产宣告制度和成人监护、保佐制度,代之以“照管”制度。此后,修改照管法及其他规定的法律进一步将“照管”正式称为“法律上的照管”,标志着德国成年监护制度全面改革的完成。154、意定监护在中国中国意定监护制度的发展经历了几个关键阶段。首先,在2012年修订的中华人民共和国老年人权益保障法中的第二十六条明确规定,具备完全民事行为能力的老年人,可以在近亲47、属或者其他与自己关系密切、愿意承担监护责任的个人、组织中协商确定自己的监护人。监护人在老年人丧失或者部分丧失民事行为能力时,依法承担监护责任。这标志着我国开始关注并探索意定监护制度的构建。随后,在2017年的中华人民共和国民法总则中,第三十三条明确提出,具有完全民事行为能力的成年人,可以与其近亲属、其他愿意担任监护人的个人或者组织事先协商,以书面形式确定自己的监护人。协商确定的监护人在该成年人丧失或者部分丧失民事行为能力时,履行监护职责。这充分体现了意思自治的原则。2021年,中华人民共和国民法典正式实施,其中第三十三条再次确认了成年意定监护制度,并将其提升到了法律体系中更为重要的位置,规定具48、有完全民事行为能力的成年人,可以与其近亲属、其他愿意担任监护人的个人或者组织事先协商,以书面形式确定自己的监护人,在自己丧失或者部分丧失民事行为能力时,由该监护人履行监护职责。与法定监护相比,意定监护制度的核心优势在于其尊重并保护当事人在具备完全行为能力时对未来生活照顾及财产管理的预先规划安排。这对于维护失能、认知症等成年弱势群体,特别是老年人的权益,具有重大社会意义和实践价值。3为了进一步补充和细化意定监护制度,2022年3月1日起施行的最高人民法院关于适用中华人民共和国民法典总则编若干问题的解释的第11条对成年意定监护制度进行了深入阐释。该条款主要解决了成年意定监护协议的任意解除权和监督方49、法问题。其中,第1款明确了成年人意定监护协议的任意解除权的行使条件,即该权利须在成年意定监护协议成立后至该成年人丧失或部分丧失民事行为能力前的期间内行使。而第2款则通过一般监督规则确定了意定监护的监督人。4综上所述,中国意定监护制度经历了从初步倡导到法律确认,再到具体细化的过程。虽然现行法规已经为意定监护模式的主体设置和运行基础搭建了框架,但我国意定监护制度起步较晚,目前还存在许多空白,一些原则化的问题仍然需要进一步完善。3 杜丽萍.意定监护法律制度简析J.山西省政法管理干部学院学报,2023,36(4):45-48.4 刘倩予,刘海廷.老龄化背景下成年意定监护模式的困境与进路J.数据,20250、3(01):55-56.16中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)5、意定监护的意义随着时代的飞速发展和老龄化社会的逐渐显现,传统的委托监护和抚养制度在应对老年人监护问题上已显得力不从心。因此,确立成年人意定监护制度成为刻不容缓的任务,它不仅是社会进步的必然产物,也是法律适应时代需求的体现。成年人意定监护制度的建立,不仅极大地丰富和发展了我国监护制度的法律体系,更为弱势群体特别是老年人的权益提供了更为坚实的法律保障。这一制度在维护社会稳定、缓解社会矛盾方面发挥了不可替代的积极作用,是构建和谐社会、实现公平正义的重要举措。一是意定监护尊重了当事人的自主意愿。在传统监51、护制度下,往往由法律直接指定监护人,忽视了被监护人的真实意愿。而意定监护则允许当事人在具备完全民事行为能力时,根据自己的意愿选择监护人,这充分体现了对个体自主权的尊重。二是意定监护有利于维护被监护人的合法权益。通过意定监护,被监护人可以在自己失去或部分丧失民事行为能力时,由自己选择的监护人代为行使相关权利,从而确保其财产、人身等方面的权益得到有效保障。这种制度设计有助于减少因监护人选择不当而导致的权益受损情况。三是意定监护促进了社会的和谐稳定。通过意定监护,可以建立起一种基于信任和尊重的监护关系,有助于减少家庭矛盾和社会纠纷。同时,这种制度也为那些因各种原因无法照顾自己的老年人、残疾人等提供了52、必要的帮助和支持,有助于增强社会的凝聚力和向心力。四是意定监护推动了法律制度的完善和发展。随着社会的不断进步和人口老龄化趋势的加剧,意定监护制度在司法实践中的应用越来越广泛。这一过程中,不断暴露出的问题和挑战也推动了法律制度的完善和发展。通过总结实践经验、借鉴国外先进做法等方式,可以进一步完善意定监护制度的相关规定和程序,提高其适用性和可操作性。6、意定监护的概念区分(1)相比法定监护意定监护相较于法定监护,在多个方面展现出显著优势。首先,意定监护充分尊重个人的意思自治,允许成年人在具备完全民事行为能力时,根据自身意愿提前选择监护人,避免因家庭成员意见不一,导致监护困境。其次,意定监护的差异性53、设计使得被监护人能够根据自身情况,选择部分监护或与不同监护人签订不同内容的监护合同,从而最大化地保护其残余的行为能力,实现监护的最优组合。与此相反,法定监护通常基于亲属关系确定监护人,17可能无法完全适应被监护人的实际需求,尤其在高龄老人等特定情况下,其效果可能不尽如人意。此外,意定监护强调“自我决定权”,在监护过程中将被监护人置于中心地位,而法定监护则更多地体现为一种“他治”,被监护人处于相对被动地位。(2)相比指定监护意定监护与指定监护在监护人的选择上呈现出显著区别。指定监护是在监护人确定存在争议,且无法协商达成一致时,由居委会、村委会、民政部门或法院等有权机关介入,基于被监护人的需求进行54、监护人的选定。这种方式虽然努力满足被监护人的要求,但决策权仍部分掌握在指定机关手中。相较之下,意定监护则完全基于当事人的意愿,通过签订协议的方式,自主选择信任的人作为监护人,充分尊重了被监护人的自主权和选择权。(3)相比遗嘱监护意定监护与遗嘱监护虽同为私法自治原则的具体体现,但二者在设立目的和设立人上存在显著区别。遗嘱监护主要适用于父母为未成年子女预先指定监护人的情况,确保子女在父母无法履行监护职责时得到妥善照顾;而意定监护则是由具有完全民事行为能力的成年人自行选择自己信赖的人作为监护人,以应对未来可能出现的监护需求。遗嘱监护的设立人仅限于有监护资格的父母,而意定监护的设立人则是本人。(4)相55、比协议监护中华人民共和国民法典第三十条规定的协议监护,明确了监护人的确定需基于被监护人意愿,并通过具备监护资格人的协商达成。这一制度旨在确保监护人的选择符合被监护人的最佳利益,同时防止监护人逃避责任,特别是针对未成年人的特殊保护。尽管意定监护与协议监护都强调通过协商确定监护人,但两者在本质上存在显著区别。意定监护仅涉及监护人与被监护人之间,且被监护人需具备特定条件,双方在无第三方介入的情况下协商确定监护内容,高度尊重被监护人的真实意愿。而协议监护则涉及多个具备监护资格的人,其过程需多方参与,并考虑多种因素,虽然也强调尊重被监护人意愿,但决策并非完全基于被监护人一人的选择。(5)相比委托、信托制56、度意定监护与委托、信托制度在功能和形式上虽有相似之处,但存在显著区别和独特优势。首先,在确立形式上,意定监护需双方同意并以书面形式设立,而委托代理则可通过口头或书面设立。其次,在代理权限和授权内容上,意定监护不仅涵盖法律行为,还包括事实行为,18中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)如人身事务管理,而委托代理通常仅限于法律行为。再次,从解除条件看,意定监护因涉及被监护人丧失或部分丧失民事行为能力后的情形,其解除条件更为严格,需通过监督人申请或公权力介入。相较于委托和信托制度,意定监护具有不可替代的优势。委托和信托主要服务于完全民事行为能力人,并专注于财产性事务的处57、理,且较少受到公权力监督。而意定监护则专为未来可能丧失或部分丧失民事行为能力的人设计,涵盖财产和人身事务,并受到公权力的较多介入和监督。此外,意定监护制度还能在合同生效后,结合委托和信托合同,为被监护人的利益提供更全面的保障。57、中国意定监护的发展困境(1)立法细节模糊不明确意定监护制度在中华人民共和国民法典中虽有所规定,但立法细节尚显模糊。第三十三条和第三十六条虽确立了其法律地位,然而内容宽泛模糊,导致许多实际操作中的疑问未得到明确解答。例如,在订立意定监护协议时,虽然双方当事人均应具备完全民事行为能力,但关于被监护人是否合格的标准却缺乏具体指导。对于高龄但健康状况良好的老年人,或是处于阿58、尔茨海默病等认知症初期但仍有完全认知能力的老人,他们的行为能力如何评估,是否需要额外证明其完全民事行为能力,都是亟待解决的问题。此外,以丧失或部分丧失民事行为能力作为意定监护启动的唯一标准,也忽略了当事人的实际意愿和意思能力,可能违背意定监护设立的初衷。例如,一些行为能力未完全丧失的委托人,在暂时不想启动意定监护权利时,如被强制启动,将违反其真实意思表示。而对于那些行为能力未丧失但生活不便的老人,若不及时启动意定监护,其权益也可能无法得到全面保障。因此,意定监护制度的立法细节需进一步细化和完善,以更好地适应实际需求和保障当事人权益。(2)登记公示平台待建立意定监护协议在双方签署后即成立,对监护59、双方都具有法律约束力。然而,由于缺乏有效的登记和公示制度,该协议在现实生活中应用的预期效果受到制约。在协议订立时,对当事人的资格审查以及协议成立后监护人履行监护义务的过程中,均没有明确的登记或公证要求来提供必要的辅助和监督,导致意定监护制度的价值未能充分发挥。从中华人民共和国公证法等相关法律中也未能找到明确的制度规定,凸显出该制度在程序设置上的立法缺陷。实际案例中,就已经出现过法院对当事人签订并公证的意定监护协议并不知情,导致意定监护协议未能得到有效保障和实施的情况,凸显了我国意定监护登记程序的缺失问题,即使进5 袁菲.我国成年人意定监护制度研究D.广东财经大学.2020.19行公证,监护关系60、也缺乏可查询性,外界难以得知具体情况。登记和公示在意定监护中扮演着至关重要的角色,不仅有助于减少侵权行为,还能确保被监护人的真实意愿得到保护。然而,由于登记程序的缺失,公权力机关和利害关系人在管理和查询意定监护关系时面临诸多不便,极大地损害了被监护人的权益。(3)监督机制缺失待完善在我国意定监护制度的司法实践中,频繁出现的监护人滥用监护权或消极履职导致被监护人权益受损的案例,凸显了当前监督机制的不完善。尽管公民在签订意定监护协议时开始重视监督人的约定,显示出对监护人代理权限限制的重视,并通过协议形式进行监督,但现实情况却远非如此理想。最高人民法院关于适用中华人民共和国民法典总则编若干问题的解释61、虽然对撤销监护人资格的情形进行了规定,明确了哪些主体可以对意定监护协议的履行进行监督,但仅仅聚焦于追责主体,而未能对监督过程本身提供具体的指导。意定监护与法定监护的本质区别要求我们不能简单套用同一套监督体系,因为这会违背意定监护尊重双方意思自治的立法初衷。当前,由于缺乏明确的监督人和监督部门职责规定,意定监护的监督机制往往形同虚设,监护人是否尽职尽责主要依赖于其道德自律,这无疑增加了滥用权力和侵害被监护人权益的风险。更为严峻的是,当监护人因特殊原因中断监护时,我国立法中尚未有明确的措施来及时发现被监护人的困境,并保障其人身、财产权益。(4)协议示范文本需规范在意定监护的司法实践中,我们发现缺乏62、统一且权威的意定监护范本,导致协议的签订和执行存在诸多不便和漏洞。一个明确、规范的意定监护范本不仅能为当事人提供明确的指导,减少因理解差异而产生的纠纷,还能确保协议内容符合法律要求,保护被监护人的合法权益。当前,由于范本缺失,当事人往往需要根据自己的理解和需要来起草协议,这不仅增加了协议的不确定性和风险,也加大了法院在审理相关案件时的难度。(5)监护机构明显不足在意定监护制度的实施过程中,面临着担任意定监护人的社会组织等社会公益机构严重缺乏的问题。这些机构的专业性和公信力对于保障被监护人权益至关重要,但现实中,由于缺乏足够的社会公益机构和专业人才,意定监护往往依赖于亲属或个别志愿者,这在很大程63、度上限制了意定监护的质量和效果。为了推动意定监护制度的健康发展,亟须加强支持社会公益机构的制度性建设,吸引更多专业人才参与其中,提升意定监护的专业化、规范化水平,从而更好地保障被监护人的合法权益,巩固社会的和谐稳定。20中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)(二)生前预嘱(Living Will)选择生命末期的自主安排1、生前预嘱的概念生前预嘱(Living Will),是在个体健康且意识清晰时签署的法律文件。该文件旨在预先明确,当个体在未来可能面临不可逆疾病或生命末期时,对于医疗救治和生命维持方式的具体意愿,特别是关于所需或拒绝的医疗护理的详细指示。虽然签署无特64、定年龄限制,但人们通常在中老年阶段,为应对潜在的健康风险而开始规划。生前预嘱的广泛采用,不仅是对现代社会公民基本权利的进一步尊重和完善,也反映了在生命科学和医疗技术迅猛发展的背景下,个人意愿和医疗偏好在现代医学伦理中日益受到重视。这一趋势加深了人们对高质量生存的理解,即不仅单纯追求生命的延续,更希望在生命终末期能够减少痛苦,保持尊严地离世。2、生前预嘱的起源1967年,美国伊利诺伊州的律师路易斯库特纳(Luis Kutner),受到遗嘱对于身后财产安排的启发,在美国安乐死协会发表的演讲中首次提出“生前预嘱”概念,并于1969年发表于法律期刊。他认为既然法律允许人们在大脑意识清醒的情况下可以预先65、制定有关财产分配的嘱托,那么,也应当允许人们在身体健康状态下可以依据自身意志与需求,事先制定并签署在自己生命终末期所需要的医事选择嘱托。个人应该有权对身体是否接受何种医疗措施提前做出安排,即提前表达个人在不能表达自己意志时想要得到的怎样医疗对待。因为这种“嘱愿”是在人还在世、并未真正死亡的时候发生效力,所以被称为“生前预嘱”。1970年代,美国加利福尼亚州首先通过加州自然死亡法案(California End of Life Option Act),生前预嘱这一理念在世界范围内传播并受到认可。其中规定在允许患者依照自己的意愿自然死亡的同时,允许成年人完成一份叫作生前预嘱的法律文件。并且在患者处66、于不可治愈的伤病末期,只需医生判断就可以通过授权不使用或停止使用生命支持系统6。1990年代初期,美国联邦政府的患者自决法案(Patient Self-Determination Act)7生效,首次在国家层面允许通过与生前预嘱功能相似的预立医疗指示,维护患者使用或拒绝医疗服务的权利,这意味着明确对生前预嘱制度的地方立法予以承认。1996年,美国成立了生前预嘱注册中心,这是一个致力于推广“生前预嘱”制度的民间机构。该机构利用电6 JONSEN A R.Dying Right in California:The Natural Death ActJ Clin Toxicol,1978,13(4)67、:513-522.7 LEVIN S M.H.R 4449:Patient Self Determination Act of 1990EB/OL.(1990-07-02)2020-08-05.https:/gress.Gow/bill/101st-congress/house-bill/4449/text.21子技术为注册者存储生前预嘱的文本、器官捐赠资料和紧急联系信息,确保这些信息在保密的前提下可供医院、医疗照护提供者和患者家属随时获取。同时,患者的个人隐私也得到了妥善保护。由于美国法律规定医院和提供医疗服务的养老院必须将生前预嘱纳入医疗服务范围,使得美国成为全球最早进行生前预嘱立法并付诸68、实施的国家。截至2020年上半年,超过七成的美国65岁及以上老年人都已签署了生前预嘱。3、生前预嘱在国际目前,至少30余个国家和地区允许在医疗护理过程中合法使用生前预嘱以及功能相似的一系列文件,包括美国、英国、澳大利亚、德国、加拿大、瑞士、新加坡、韩国、日本和中国香港、中国台湾等。这些国家和地区采取了不同形式的立法来确保生前预嘱的法律效力。其中,美国、加拿大、新西兰、澳大利亚、法国、西班牙、希腊、北欧诸国、以色列、新加坡、韩国及中国台湾地区有专门的立法来规范生前预嘱。英国、印度、爱尔兰和中国香港地区则将其纳入普通法框架下实施。而日本、德国、意大利、奥地利和中国大陆等国家则通过宪法、民法典、相关69、法律法规以及医疗行政部门的专业指引来保障生前预嘱的法律地位。尽管这些国家和地区在生前预嘱及其相关文件的名称、定义和使用方式上可能存在差异或交汇,但它们都旨在表达患者的个人意愿和医疗偏好,并通过与医疗专家的共同决策来指导临床实践。8(1)北美地区1976年8月,美国加州颁布的加州自然死亡法案成为美国首部确认健康护理提供者在执行生前预嘱时享有豁免权的地方性法规。该法案允许医生根据患者的“生前预嘱”停止生命支持系统,无需承担法律责任,同时不影响患者家属领取相应的保险赔偿。1991年,美国联邦政府实施患者自决法案,该法案明确了生前预嘱的法律地位与效力,强调尊重患者的医疗自主权,保障患者拒绝医疗处置的权70、利。1993年,美国联邦政府进一步颁发统一健康护理决定法令(Uniform Health-Care Decisions Act),统一和简化了各州的生前预嘱文书,以促进其在全国范围内的承认与执行。同年,时任美国总统的威廉杰斐逊克林顿(William Jefferson Clinton)与夫人签下自己的生前预嘱,此后20多年间,生前预嘱几乎扩展到全美和加拿大。目前,美国已有50个州和哥伦比亚特区都通过立法明确生前预嘱制度的合法性地位,并规定其有效构成标准和执行条件,法律规定美国公民有权通过签署生前预嘱来表达自己在生命末期是否使用医疗维生设备的意愿。8 罗峪平,倪晓红,王博等.生前预嘱推广:实践与71、建议J.医学与哲学,2020,41(22):1-7.22中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)(2)欧洲地区欧洲同样重视临终患者的健康与人权领域,先后出台多条公约。欧洲保障人权和基本自由公约(简称欧洲人权公约,European Convention on Human Rights,ECHR)明确规定,公民有权拒绝延长生命的医疗内容。同时,欧洲人权法院将对拒绝延长生命的国内法律制度的执行进行监督。德国在2003年通过联邦法院的判决确立了“预立医嘱”的法律效力,承认了有行为能力的患者拒绝医疗的权利。2009年7月,德国对医疗预嘱进行了法律修订,明确了生前预嘱的法律地位72、及其实施细节。该条规定涉及生前预嘱的设立条件、医疗委托代理人和监督人的角色,以及医师在决策过程中的专业判断与患者、代理人、监护人之间的沟通。设立生前预嘱的人必须是具有允许能力的成年人,即他们必须完全理解医疗措施的意义、类型、内容和风险,并能够自主确定自己的意愿。尽管未成年人可能具备某种程度的允许能力,但德国民法典明确将生前预嘱的设立者限定为成年人。医师在制定医疗方案时,需与患者的代理人或监护人进行沟通,确保患者的意愿得到尊重和确认。在患者、其代理人或监护人无法表达意愿的情况下,医师将根据其医学判断,为患者作出最有利于其健康与福祉的医疗决定。2012年,德国联邦行政法院进一步强调,国家基本法(宪73、法)中的个人自决权应保障公民在特殊情况下自行决定生命终止的权利,这一原则也与生前预嘱的法律框架相契合。瑞士民法典中的第370条和第371条详细规定了生前预嘱制度的内容。依据第370条,具有判断能力的患者有权在其生前预嘱中预先指示,在丧失判断能力的情况下,是否接受或拒绝特定的医疗治疗。此外,患者还可以指定代理人,授权其代表自己与医生进行沟通并作出医疗决策。而第371条则要求“预先指示”必须以书面形式设立,并需要由设立人亲笔签名及注明年月日等信息,从而为患者和医生在实施生前预嘱时提供了明确的法律依据。(3)亚洲地区日本是亚洲地区最早开始探讨和推动安乐死、尊严死以及生前预嘱等议题合法化的国家之一。早74、在1976年,日本便在东京举办了首届安乐死国际会议,并同时成立了公益组织“日本尊严死协会”。该协会致力于在日本各地推广生前预嘱的概念,并提供保存生前预嘱的服务。截至2021年,该协会已有近10万名注册会员,占日本当年总人口(1.25亿)的0.8%。韩国积极推行生前预嘱制度,并在2009年实现了首例“尊严死”案例。当时,韩国一家医院根据最高法院的判决,为一名处于植物人状态的患者摘除了呼吸机。随后,在2018年2月,韩国关于临终关怀姑息治疗及延命治疗决定相关法律正式生效,该法律的核心宗旨23在于尊重和保护患者的自主意愿。4、生前预嘱在中国(1)中国台湾与中国香港中国台湾地区于2000年颁布了“安宁75、缓和医疗条例”,成为亚洲第一个将生前预嘱合法化的地区。该条例允许20岁以上具有完全行为能力的患者,在疾病终末期签署生前预嘱,以拒绝心肺复苏等救护措施。2013年,该地区对生前预嘱的设立步骤进行了细化,并规定签署生前预嘱需由1名近亲家属见证。2015年,台湾地区又颁布了病人自主权利法,进一步保障了患者生前预嘱的有效性。该法案于2019年1月正式施行。与此同时,中国香港地区从2004年起,开始采取非立法的形式向民众推广生前预嘱的概念。(2)中国大陆生前预嘱的引入生前预嘱在诸多经济较发达国家和地区已经得到了长时间发展,但是在中国大陆仍然属于有待推广和普及的较新概念。2006年,陈毅之子陈小鲁与开国大76、将罗瑞卿之女罗点点共同创立了“选择与尊严”公益网站,旨在推广“尊严死”和“生前预嘱”理念,标志着我国生前预嘱推广的起始。2011年,该网站基于目前世界上使用最广泛的一版生前预嘱文本Five Wishes(我的五个愿望),在保留了容易理解和表达意愿的框架同时,经过法律、临床、心理专家的共同建议下形成了供大陆居民使用的文本,它更加适合我国的法律环境和公民文化心理,也是中国第一份生前预嘱的文本样式。使注册者不必懂得太多法律或医学词汇,通过对每个愿望下的项目选择“是”或“不是”,便可对临终期的相关事项做出清晰安排9。生前预嘱的具体内容包括:确定个人所需的医疗服务;关于使用或放弃生命支持系统的意愿;希望77、他人如何对待自己;希望向家人和朋友传达的信息;指定协助自己实现这些愿望的人选。2013年,基于“选择与尊严”公益网站的影响力,北京生前预嘱推广协会正式成立,成为中国首个致力于推广生前预嘱的公益社团组织。随着中国人口老龄化趋势的加剧,生前预嘱作为养老服务体系的重要组成部分,逐渐受到社会各界的广泛关注与重视。2021年4月,深圳市生前预嘱推广协会正式成立,成为继北京之后全国第二个致力于推9 北京生前预嘱推广协会,生前预嘱十讲,2008年10月。24中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)广生前预嘱的公益组织。2022年7月,深圳市七届人大常委会第十次会议通过了深圳经济特78、区医疗条例的修订稿,其中第七十八条在“临终决定权”方面取得了显著突破。该条例明确规定,收到患者或者其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱的,医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施,应当尊重患者生前预嘱的意思表示:有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施,使用或者不使用生命支持系统,进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示;经公证或者有两名以上见证人在场见证,且见证人不得为参与救治患者的医疗卫生人员;采用书面或者录音录像的方式,除经公证的外,采用书面方式的,应当由立预嘱人和见证人签名并注明时间;采用录音录像方式的,应当记录立预嘱人和见证人的姓名或者肖像以及时间。这79、一举措使得深圳市成为全国首个实现生前预嘱立法的地区,标志着生前预嘱在中国的发展迈出了重要的一步。(3)中国生前预嘱的实践自我国首个生前预嘱文本我的五个愿望发布后,生前预嘱注册中心数据库即开始提供电脑终端的免费注册服务。随后,在2018年,手机注册版本也正式上线。截至2022年10月,该网站累计登录人次达到138,337人,注册用户约为93,973人,其中成功注册生前预嘱的人数为52,724人。合格的生前预嘱应具备几个特征,一是由18岁以上具有完全民事行为能力的人填写;二是本人签署并代表个人意愿;三是明确的医疗偏好,是否使用生命支持系统、具体种类和场合等关键信息;四是真实的指定代理人;五是经确认80、的最新版本。同时,合格的生前预嘱不应该包括要求结束生命;要求违背法律;要求医务人员违反专业判断等内容。虽然生前预嘱只要符合以上条件,通常不必要有统一的文本。但是,我的五个愿望能够为有需求的民众提供更加直观、便利的生前预嘱文本。其具体内容包括:第一个愿望是“我要或不要什么医疗服务”,这里的医疗服务包括一些常规的治疗和检查,以及个人护理等服务。在这些医疗服务中,某些治疗及检查方式,例如放疗、化疗、手术探查等,会给患者带来一定程度的痛苦,您可以根据自身情况选择要不要这些治疗。第二个愿望“我希望使用或不使用生命支持系统”,生命支持系统包括心肺复苏术、呼吸机、喂食管及抗生素等,这些生命支持治疗可能会延长81、患者的生命,但同时也会给患者带来不同程度的创伤和副作用,您可以选择是否需要。第三个愿望“我希望别人怎么对待我”,表达自己在临终时希望完成的愿望,对于家人朋友的陪伴、最终离世的地点、自己最后的心愿等等作出安排。25第四个愿望“我想让我的家人和朋友知道什么”,表达自己对家人和朋友想说的话和情感,请家人和朋友平静对待自己的死亡,这是每人都必须经过的生命过程和自然规律,并为去世后的葬礼等事情根据自己的心愿作出安排。第五个愿望“我希望谁帮助我”,请您慎重在您最亲近的家人朋友中至少选择出一位,在他或者他们的见证下签署这份预嘱,并在您不能为自己做决定的时候帮助您实现您的愿望。2020年,北京生前预嘱推广协会82、对在数据库中填写了必要内容并注册成功的共计21,618份生前预嘱我的五个愿望文本进行了相关统计并分析。根据统计分析结果显示,生前预嘱我的五个愿望注册者(以下简称“注册者”)以中年人为主。30岁至59岁的注册者占到了总人数的66.49%。这一群体一般被认为是思想成熟、具有一定经济基础,且能够为自己或接受委托为家人做决定的主力人群。同时,从2012年到2019年,20岁至39岁人群的占比有所提高,提示越来越多的年轻群体受到开放和信息化环境的影响,开始接受尽量无痛苦和有尊严的死亡观念,并思考或着手规划个人的死亡方式。从性别看,注册者中女性比例约为58.40%,略高于男性的41.60%,但总体比较平均83、。从民族看,注册者的民族具有极大的多样性,其中汉族注册者最多,占总体的约95.39%。包括满族、回族、蒙古族、朝鲜族、苗族、壮族、彝族等28个民族合计约占4.61%。从宗教信仰看,84.29%的生前预嘱注册者没有宗教信仰。而在有信仰的注册者中,信仰佛教者最多,其次是基督教。从地域看,注册者更多地分布在经济文化发展水平和国际化程度较高的一线城市及东南沿海地区。从教育程度看,拥有本科及以上学历的注册者占比将近七成。其中,大学本科学历占比约为57.97%,研究生及以上学历约占10.88%。这部分注册者除高学历外,消费能力、信息整合能力和对新事物的接受能力较强,往往是现代文明生活的引领者。从职业看,由84、于电脑终端与手机微信端填写条件不同,调查对注册者的职业分别进行统计。总体而言,绝大多数注册者均为非离退休者,其中利用电脑终端注册的比重为79,63%,通过手机微信端注册的人数约占83.48%。手机微信端略高于电脑终端,这或与手机和微信目前在大众生活中的超高普及度相关。个人意愿及医疗偏好方面,具体主要是围绕五个愿望展开。26中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)第一个愿望:我要或不要什么医疗服务。我知道我的生命宝贵,所以希望在任何时候都能保持尊严。当我不能为自己的医疗问题做决定时,我希望以下这些愿望得到尊重和实行(可复选):我不要疼痛。希望医生按照世界卫生组织的有关85、指引给我足够的药物解除或减轻我的疼痛,即使这会影响我的神智让我处在朦胧或睡眠状态。我不要任何形式的痛苦,如呕吐、痉挛、抽搐、遮妄、恐惧或者有幻觉,等等,希望医生和护士尽力帮助我保持舒适。我不要任何增加痛苦的治疗和检查(如放疗、化疗、手术探杏等),即使医生和护士认为这可能对明确诊断和改善症状有好处。我希望在被治疗和护理时个人隐私得到充分保护。我希望所有时间里身体保持洁净无气味。我希望定期给我剪指甲、理发、剃须和刷牙。我希望我的床保持干爽洁净,如果它被污染了请尽可能快速更换。我希望给我的食物和饮水总是干净和温暖的。我希望在有人需要和法律允许的情况下捐赠我的有用器官和组织。在9个选项中,将近82.086、0%的注册者选择了除捐赠器官之外的8个。其中选择“我希望所有时间保持身体洁净”和“我希望我的床保持干爽”的人均达到88.10%。其次是87.60%的人选择了“我希望治疗或护理时个人隐私得到保护”。可以说,人们对于生命末期保持身体洁净、舒适和尊严的愿望强烈。第二个愿望:我希望使用或不使用生命支持治疗我知道生命支持治疗有时是维持我存活的唯一手段。但当我的存活毫无质量,生命支持治疗只能延长我的死亡过程时,我要谨慎考虑我是否使用它。注意!当我要求不使用生命支持治疗时它只包括(可复选):27放弃心肺复苏术放弃使用呼吸机。放弃使用喂食管。放弃输血。放弃使用昂贵抗生素以下是在三种具体情况下我对要或不要生命支87、持治疗(我已经在上面规范了它的范围)的选择。第一种情况:生命末期如果我的医生和另一位医疗专家都判定我已经进入生命末期(生命末期是指因病或因伤造成的,按合理的医学判断不管采取何种医疗措施,死亡来临时间不会超过六个月的情况),而生命支持治疗的作用只是推迟我死亡的时间(单选):我要生命支持治疗。我不要生命支持治疗,如果它已经开始,我要求停止它。如果医生相信生命支持治疗能缓解我的痛苦,我要它。但要求我的医生在认为对我已经没有缓解痛苦的作用时停用它。第二种情况:不可逆转的昏迷状态如果我的医生和另一位医疗专家都判定我已经昏迷且按合理的医学判断没有改善或恢复的可能,而生命支持治疗的作用只是推迟我死亡的时间(88、单选):我要生命支持治疗。我不要生命支持治疗,如果它已经开始,我要求停止它。如果医生相信生命支持治疗能缓解我的痛苦我要它。但要求我的医生在认为对我已经没有缓解痛苦的作用时停用它。28中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)第三种情况:持续植物状态如果我的医生和另一位医疗专家都判定我由于永久严重的脑损害而处于持续植物状态,且按合理的医学判断没有改善或恢复的可能,而生命支持治疗的作用只是推迟我的死亡时间(单选):我要生命支持治疗。我不要生命支持治疗,如果它已经开始,我要求停止它。如果医生相信生命支持治疗能缓解我的痛苦我要它。但要求我的医生在认为对我已经没有缓解痛苦的作用89、时停用它。五个选项中,选择最多的是“放弃使用昂贵抗生素”,医疗费用是注册者选择医疗服务时不得不考虑的重要因素。而选择最少的是“放弃心肺复苏术”,其原因或许是注册者对其作用和一旦成功的可能性有较高期待。在生命末期、不可逆转的昏迷和持续植物状态三种情况下,超过99.00%的注册者选择放弃使用生命支持系统。在生命末期时,认为选择是否放弃使用生命支持系统应根据医生判定的人数较多。而在不可逆转的昏迷和持续植物状态时,则认为放弃的决定可以由自己做出的人数较多。值得注意的是,三种情况下,仍有0.60%0.80%的人选择不放弃使用生命支持系统。尽管如此,这种意愿无疑也需要得到足够尊重。第三个愿望:我希望别人怎90、样对待我我理解我的家人、医生、朋友和其他相关人士可能由于某些原因不能完全实现我写在这里的愿望,但我希望他们至少知道这些有关精神和情感的愿望对我来说也很重要(可复选):我希望当我在疾病或年老的情况下对我周围的人表示恶意、伤害或做出任何不雅行为的时候被他们原谅。我希望尽可能有人陪伴,尽管我可能看不见、听不见,也不能感受到任何接触。我希望有我喜欢的图画或照片挂在病房接近我床的地方。29我希望尽可能多地接受志愿者服务。我希望任何时候不被志愿者打扰。我希望尽可能在家里去世。我希望临终时有我喜欢的音乐陪伴。我希望临终时有人和我在一起。我希望临终时有我指定的宗教仪式。我希望在任何时候不要为我举行任何宗教仪式91、。面对上述选项,有92.00%的人选择了“我希望在我疾病或年老的情况下对周围人表示恶意或伤害时被他们原谅”,其次是72.20%的人选择了“我希望临终时有人陪伴”,接下来是71.00%的人选择“希望临终时有喜欢的音乐”,但是选择“我希望尽可能在家中离世”的人仅为28.40%,这与欧美等诸多国家大多数人选择在家中离世的情况有较大差异,其原因或许是由于目前居家安宁疗护服务供给不足,或是注册者不愿意给家人带来麻烦,担忧居所因自身死亡而陷入“不吉利”的传统习惯所致。另外,在动态分析中发现,近年增长最显著的是对于“我希望尽可能多地接受志愿者服务”的需求,凸显出志愿服务被寄予的期待。其次是“我希望有我喜欢的92、图画或照片挂在病房接近床的地方”。第四个愿望:我想让我的家人和朋友知道什么请家人和朋友平静对待我的死亡,这是每个人都必须经历的生命过程和自然规律。你们这样做可使我的最后日子变得有意义(可复选):我希望我的家人和朋友知道我对他们的爱至死不渝。我希望我的家人和朋友在我死后能尽快恢复正常生活。我希望丧事从简。我希望不开追悼会。我希望我的追悼会只通知家人和好友,他们的名字、与我的关系和联系方式是:_30中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)在这一愿望的五个选项中,选择“我希望我的家人和朋友在我死后能尽快恢复正常生活”的人最多,占比约95.70%,其次是“我希望丧事从简”的93、选项,选择人数达到93.90%。可以说,人们对于隆重葬礼的传统思维正在逐渐转变。第五个愿望:我希望谁帮助我我理解我在这份文件中表达的愿望暂时没有现行法律保护它们的必然实现,但我还是希望更多人在理解和尊重的前提下帮我实现它们。我以我生命的名义感谢所有帮助我的人。我还要在下面选择并填写至少一个在我不能为自己做决定时能够帮助我的人。之所以这样做,是我要在他/她或他们的见证下签署这份我的五个愿望,以证明我的郑重和真诚。(建议选择至少一位非常了解和关心您,能做出比较困难决定的成年亲属做能帮助您的人。关系良好的配偶或直系亲属通常是合适人选。因为他们最合适站在您的立场上表达意见并能获得医务人员的认可和配合。94、如果能同时选出两个这样的人当然更好。他们应该离您不太远,这样当您需要他们的时候他们能在场无论您选择谁作能帮助您的人,请确认您和他们充分谈论了您的愿望,而他或她尊重并同意履行它们。)我在由我选定的能够帮助我的人的见证下签署这份文件。我申明,在这份表格中表达的愿望在以下两种情况同时发生时才能被由我选定的能够帮助我的人引用。我的主治医生判断我无法再做医疗决定,并且另一位医学专家也认为这是事实。如果本档中某些愿望确实无法实现,我希望其他愿望仍然能被不受影响地执行。被我选定的能帮助我并做见证的两个人是:见证人1:姓名 与我的关系 电话 地址 见证人2:姓名 与我的关系 电话 地址 31由于填写条件不同,95、分别对电脑终端版和手机版希望谁来帮助我的数据进行了统计。从电脑终端看,选择配偶和亲子的所占比重最大,基本持平,其中配偶约占37.88%,亲子约占36.78%。此外,其他直系、旁系亲属的比重也达到约12.53%。总体而言,具有家庭关系的人占比约为92.57%。从手机微信端看,具有家属关系的同样高达约64.64%,而朋友及其他非亲属关系则达到了约34.49%。可以说,家庭成员、亲属等是在自己失去医疗决定能力时的首要人选。105、中国生前预嘱的制定流程(1)签署方式目前签署生前预嘱有两个途径,一是直接登录生前预嘱注册中心网站()进 行 注 册 填 写,二 是 关 注 北 京 生 前 预 嘱 推 广 96、协 会 的 微 信 公 众 号(shengqianyuzhu2013),通过菜单栏注册中心进入填写,签署者可以寻求家人的帮助,协会也有志愿者可以上门协助填写。在填写生前预嘱时,请签署者一定要与他的家人和选定的见证人,以及签署者的主治医生做好沟通,详细告知他们自己的愿望,希望他们了解自己的选择并最终帮助签署者实现愿望。(2)签署前注意事项您在这份表格中表达的愿望只有在以下两种情况同时发生时才被引用:您的主治医生判断您无法再为自己做医疗决定;且另一位医学专家也认为这是事实。无论您如何选择都是“对”的,没人能在伦理道德上批评您。您可以随时修改已填写的生前预嘱的内容。填写和使用这份文件是您本人意愿。填97、写和履行这份文件与“安乐死”无关。填写和履行这份文件不违反任何中华人民共和国现行法律。10 北京生前预嘱推广协会.生前预嘱十讲EB/OL.(2008-10).2024-05-14.https:/ 老龄社会研究报告(NO.10)填写和使用这份文件免费。6、中国生前预嘱的实践挑战(1)概念混淆很多人认为签署了生前预嘱就等于选择了安乐死,事实上,拥有和使用生前预嘱与安乐死无关。在生前预嘱推广过程中,需要反复强调其指向的死亡方式不是提前结束生命的法律意义上安乐死,而是世界卫生组织提倡的在缓和医疗照顾下的,既不提前也不拖后的,尽量有尊严的自然死亡。作为缓和医疗重要组成部分的安宁疗护,已经写进国家基本卫生98、法的当下,这种强调和努力尤显必要而不可或缺。任何与法律上的提前结束患者生命的安乐死的混淆,都会在传播理念、学科建设和临床服务中造成混乱,并且在生前预嘱推广和国家安宁疗护试点过程中造成难以弥补的损失。(2)认知不足人类对死亡的恐惧和厌恶导致了对适时放弃治疗主张的回避。因此,生前预嘱等文件虽能减轻哀伤,但无法完全消解面对死亡的自然失落感。推广生前预嘱需要热情和同理心,但更应注重客观和理性,避免过度情感化。尽管国际化比较研究存在方法问题,但结论显示公众对生前预嘱的知晓率和放弃治疗率普遍偏低。即使在美国和西欧国家,普通公众的知晓率也较低。亚洲的情况更为严峻,如香港地区,民众对生前预嘱的认知和接受度有限99、。然而,随着社会对生前预瞩相关概念的普及和经济发展,我国大陆居民对生前预瞩的认知度和填写意愿正逐渐上升,体现了对生命尊严和幸福终局的重视。但是认知的局限,仍然有一部分民众认为签署生前预嘱就是放弃治疗。事实上,生前预嘱并非放弃治疗。它是为患者在死亡不可避免的生命末期提供放弃徒增痛苦的延命治疗和不使用生命支持系统的选择,并不是要放弃治疗,而是提倡用安宁缓和医疗的跨学科治疗手段和方法,缓解患者所有的临终痛苦。这些手段和方法,通常可被简略归纳为三项内容,一是以控制疼痛为核心内容的症状控制与识别;二是对进行慢性病和衰弱症状的持续管理;三是心理和灵性照护。三者相互重叠,缺一不可。(3)伦理冲击医疗伦理对于100、自然死亡、过度治疗等存在争议。不同文化和宗教对死亡和忍受痛苦有不同理解,这些信念应在生前预嘱中得到理解和尊重。生前预嘱我的五个愿望强调个人真实意愿的尊重,追求无痛苦、有尊严的死亡,鼓励人们规划自己的临终和死亡。放弃过度治疗、充分止痛在北美和欧洲已被认为是合法和道德的行为,但在中国仍存在理解和沟通障碍,33导致纠纷和诉讼。2015年,陆军总医院“吗啡使用纠纷”案例的胜利,为类似事件的伦理判断提供了示范,也再次引发了生前预嘱法律效力的讨论。(4)实践衔接目前世界上所有提供安宁缓和医疗服务的国家和地区,都将生前预嘱以及功能相似的一系列文件作为开展这项服务的合法性前提。现阶段在我国推广生前预嘱没有法律101、障碍,因其具有明确坚实的合法性基础。我国宪法中对公民健康生命权的有关规定以及临床多年来实行的签署知情同意书的做法都是对生前预嘱的有力支持,反映本人真实意愿的生前预嘱具有完全的法律效力,并不需要通过特别立法或经任何方式的审批程序批准,理应被尊重并受到法律的保护。在这一基本前提下,生前预嘱的推广工作不应当再聚焦于是否合法,而如何在操作层面上将患者的个人意愿变成代理人(如家属)理解并同意履行的共同意见,如何转化为符合医疗伦理和临床规范的可执行的医嘱等问题,才是真正需要认真研究并解决的。这些问题可能包括形式要件上如何证明这是“我在意识清醒下真实的、自愿的意愿”,如何确认在委托代理上的有效性等等。以上这102、些问题的解决通过政府有关部门颁布配套政策和法规来实现不是一件困难的事,并不一定需要通过专门立法。实际上,安宁疗护与缓和医疗的临床实践与发展是生前预嘱的重要前提。(三)安宁疗护(Hospice Care)维护生命的最后尊严1、安宁疗护的概念安宁疗护的概念源自西方国家,其英文“Hospice”一词,源自拉丁语“Hospitium”,原意是为巡礼者和伤病者提供安息之所。这一传统始于11世纪,当时远征的“十字军”为巡礼者和旅行者设立了住宿和避难场所。随着时间的演进,这一理念在1879年由爱尔兰都柏林的天主教修女组成的慈善团体“圣母安宁疗护”中得以发扬光大,为现代安宁疗护的发展奠定了坚实基础。1963年103、,西塞莉桑德斯博士(Dame Cicely Saunders)首次系统总结出对临终患者提供全面医疗照护的方案,正是她的一次面向医学院学生、护士、社工和牧师的著名演讲开启了现代安宁疗护事业。1967年,桑德斯博士首次正式提出“Hospice Care”,即安宁疗护概念,自此,安宁疗护从宗教概念转变为医学概念。在新加坡、中国台湾等地区,多被译为“慈怀疗护”“善终服务”“安宁疗护”等。在中国,天津医学院临床关怀研究中心于1988年成立时将“Hospice Care”一词翻译为“临终关怀”,此后还出现了姑息疗法、舒缓治疗等多种名称。2017年,原国家卫生和计划生育委员会(以下简称“国家卫计委”,现为国104、家卫生健康委员会)发布的安宁疗护实践指南(试行)中明确将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护。自此安宁疗护一词开始广泛使用,并且逐渐被大众知晓。34中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)安宁疗护,旨在为疾病终末期或老年患者在生命的最后阶段提供全方位的关怀。它涵盖了身体、心理、精神等多方面的照料和人文关怀,并且通过跨学科团队的协作(包括专业医护人员、心理咨询师、社工、志愿者等),控制患者的痛苦和不适症状,提升患者在人生最后阶段的生命质量,缓解家属心理悲伤,帮助患者及其家属坦然面对生命终结。安宁疗护不仅关注患者的生理需求,更强调患者的心理需求和社会需求,力求让105、患者能够舒适、安详、有尊严地度过人生最后一段旅程。这一服务通过早期识别、全面评估和治疗疼痛以及其他生理、心理、精神问题,预防和缓解患者的痛苦,同时为患者家属提供心理支持和慰藉。安宁疗护将患者视为自然人、社会人,关注其生命质量和临终尊严,将治疗的焦点从“疾病的治愈”转向“人本身的无痛苦”,为患者和家属带来温暖与关怀。2、安宁疗护的意义1990年,世界卫生组织倡导将安宁疗护纳入医疗卫生服务体系,构建整合细化的公共健康模型。2014年,世界卫生大会强调死亡质量为不容忽视的人权之一,194个国家承诺将安宁疗护作为卫生系统的工作重点。截至2023年,136个国家和地区建立了安宁疗护机构,20多个国家和地106、区把安宁疗护纳入了全民医保体系。近年来,全生命周期健康观念逐渐普及,安宁疗护作为关注生命最后阶段质量和尊严的“以人为本”整合健康服务体系的关键部分,社会需求日益增长。研究显示,安宁疗护能显著改善病患生活质量,降低医疗费用,并减少病患家属因悲痛而自杀的风险。同时,安宁疗护通过无创治疗、镇痛治疗等综合手段,取代对终末期病人的过度治疗,减轻患者和家属的经济与心理负担。作为以老年群体为主要服务对象的服务模式,完善安宁疗护相关制度对推动我国健康老龄化战略实施,解决老龄化问题具有重要现实意义。3、安宁疗护的目标现代安宁疗护核心目标涵盖五大方面:一是心灵与人际的关怀:致力于消除患者内心的冲突,修复和强化人际107、关系,协助患者达成特殊心愿,安排未完成的事业,并让他们与亲朋好友道别,以实现心灵的平和。二是疼痛与不适的缓解:安宁疗护不追求疾病的治愈,而是专注于通过控制症状来减轻患者的不适和痛苦,进而提升其生活质量。三是患者尊严的维护:尊重患者对于生命末期治疗的自主选择权,充分考虑他们的文化和习俗需求,采取患者自愿接受的治疗方法。视患者为完整的个体,而非疾病的代名词,以维护他们的尊严。35四是平静离世的协助:与患者及家属深入沟通,了解并满足他们在生命末期的需求、人际关系网络及愿望,帮助他们实现内心的平和与精神健康,从而能够平静地离开人世。五是丧亲者的支持:通过安宁疗护的多学科团队照护,不仅能够减轻家属的照护108、负担,还为丧亲者提供居丧期的专业帮助和支持,陪伴他们度过哀伤阶段。4、安宁疗护的对象安宁疗护实践指南(试行)明确规定,安宁疗护应以终末期患者及其家属为中心,当患者符合一定条件时即可享受此服务。这些条件包括:患者处于疾病终末期且出现症状;拒绝原发疾病的进一步检查、诊断和治疗;同时,患者应接受安宁疗护的理念,并有明确的需求和意愿。值得注意的是,鉴于生命终末期的界定尚缺乏统一标准,且医学手段无法精确预测生存期,只要患者及其家属有需求和意愿,都应被纳入安宁疗护的范围,但是一般情况下,主要是剩余寿命在不超过6个月的患者。具体而言,医生在依据医学诊断标准判断患者治愈无望、病情持续恶化的情况下,患者或其家属109、可以选择拒绝治疗性治疗并接受安宁疗护,或者依据患者的生前预嘱等,遵照医嘱制定并执行安宁疗护方案。5、安宁疗护的服务内容(1)症状控制终末期患者常面临疼痛、呼吸困难、厌食、吞咽困难、恶心、呕吐、便秘、无力、昏迷和压疮等一系列身体上的不适症状,这些不适极大地影响了患者的生活质量。针对这些症状的控制及护理成为安宁疗护的核心任务,它不仅是改善患者生理痛苦的关键,也为心理、社会、精神层面的照护提供了坚实的基础。安宁疗护通过精准的症状管理措施,旨在有效缓解终末期患者的症状负担,减轻他们的痛苦,从而最大程度地提升患者的生活质量。(2)舒适照护随着生命终末期的到来,终末期患者的症状逐渐恶化,常见的包括呼吸困难110、、喉间痰鸣音、神志不清、指甲苍白或发绀、出冷汗、四肢厥冷等。在这一关键时刻,为终末期患者提供全方位的舒适照护成为安宁疗护不可或缺的一部分。舒适照护内容广泛,涵盖环境管理、床单位管理、口腔护理、肠内与肠外营养护理、静脉导管维护、留置导尿护理、会阴护理,以及协助患者进行沐浴、床上擦浴、床上洗头、进食饮水等日常活动。此外,还包括对排尿、排便异常的照护,以及卧位的护理和体位转换的指导,确保患者能够使用轮椅或平车等辅助设备,从而在身体和精神上得到最大程度的舒适和安宁。36中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)(3)人文关怀当一个人面临生命的终结,恐惧、惊慌和悲伤等情绪往往会111、涌现。安宁疗护工作人员通过细致观察患者的表情、言语、姿势和行为,深入了解他们的心理状态,理解他们内心的苦闷和恐惧。在交流的过程中,工作人员不仅努力了解患者的心理需求和意愿,还积极帮助他们缓解情感上的不安,协助他们适应这一突发的临终事件。对于终末期患者来说,他们基本脱离了社会,人际关系网络的变化可能让他们感到支持不足。因此,安宁疗护工作者要给予患者更多的关心与爱护,时刻关注他们的心理需求和变化,通过宣传、解释和沟通工作,让患者感受到外界的关心和支持。同时,鼓励社会工作者和志愿者加入安宁疗护工作,为患者提供必要的社会资源;也鼓励家属积极参与照护,及时表达对患者的关心,让患者在精神上得到宽慰和安抚,112、尽力满足他们的要求和希望。(4)精神慰藉终末期患者常常陷入对生命意义的深刻反思,他们或许会疑惑“为何我会遭受这样的病痛?”“我的生命旅途是否实现了其价值?”以及“是否还有一些未竟的心愿?”这些疑虑令他们在精神上寻求某种信仰或寄托。在生命的最后阶段,部分患者深感时日无多,他们渴望与亲人进行最后的告别,希望能在离世前化解恩怨,得到心灵的宽恕与慰藉。他们更期待在熟悉的环境中,有亲人的陪伴与关怀,得以平静地告别这个世界。为了缓解这些患者的精神困扰,安宁疗护工作者运用倾听、同理心和冥想等精神抚慰方法,不仅帮助他们寻求生命的意义、实现自我价值,还给予他们爱与宽恕的力量,让他们在生命的最后阶段感受到宁静与温113、暖。(5)哀伤辅导安宁疗护通过死亡教育普及正确的生死观念,帮助人们正确面对自我之死和他人之死,理解生与死是人类自然生命历程中不可分割的组成部分。旨在消除人们对死亡的恐惧和焦虑,让人们能够坦然面对生命的终结。然而,当终末期患者离世后,患者的亲人和家属往往会经历一个情感的高峰期,部分家属在居丧时期难以接受丧亲的事实,无法适应丧亲后的环境改变,表现出严重的焦虑、烦躁、愤怒,甚至自毁行为。这时,安宁疗护工作者会及时与家属进行深入的交流沟通,再次进行死亡教育,聆听家属的诉说,并鼓励和引导他们宣泄情感。他们通过电话、邮件或探访等多种方式,与家属保持密切的联系,运用哀伤辅导技术帮助患者家属逐步摆脱丧亲之痛,114、重新回归正常的生活轨道。总之,安宁疗护致力于通过精心运用沟通技巧与患者建立起深厚的信任关系,这一过程中,不仅引导患者勇敢面对并接受自身的疾病状况,还协助他们有效应对由此产生的各种情37绪反应。同时,安宁疗护鼓励患者及其家属积极参与治疗与护理的每一个环节,确保在尊重患者意愿的基础上做出明智的决策。通过这一系列的支持与关怀,患者能够在生命终末期保持乐观顺应的态度,从而舒适、安详、有尊严地离世。6、安宁疗护的国际发展早在16世纪的西欧,关怀生命垂危人群的慈善组织就已存在,例如1600年在巴黎成立的慈善修女会。此后,还有1843年成立的十字架妇女修会关怀院,以及19世纪末成立的圣罗斯临终关怀医院和19115、48年成立的玛丽居里(Marie Curie)癌症治疗中心。这些机构经过数百年的发展,逐渐形成了“以人文救济和医疗救治为本”的服务模式,为西方现代安宁疗护的产生奠定了基础。(1)英国1967年,英国西塞莉桑德斯博士创建了全球首个现代安宁疗护机构圣克里斯多弗临终关怀院(stChristopher Hospice),标志着现代安宁疗护体系的正式确立。这家机构不仅关注临终患者的身体、精神和心理需求,还提供患者家属的心理支持服务,为患者提供全方位的照护与关怀。与此同时,英国还提出了“安宁疗护综合诊疗模式”,并开展了相关教育培训课程和“死亡课”,进一步丰富和完善了具有英国特色的安宁疗护体系。圣克里斯托弗116、临终关怀院作为先驱,将专业的疼痛与症状控制、心理护理、教学和临床研究相结合,被誉为“点燃了临终关怀运动的灯塔”。随后,英国临终关怀事业迅速发展,公益慈善组织发挥了至关重要的作用。20世纪七八十年代,在各地公益慈善机构的资助下,每年大约有10家新的安宁疗护机构在英国建立。1971年建立的位于英国谢菲尔德的圣卢克护理之家成为第一家位于伦敦之外的安宁疗护机构。该机构的创办者和医学总监埃里克维尔克斯(Eric Wilkes)构建了早期缓和医疗的服务模型,并成为英国其他安宁疗护机构效仿的范本。从现代缓和医疗出现至今,英国始终走在世界安宁疗护发展的前沿。国家政策的大力支持以及相关法律的完善,被认为是全世界117、“死亡质量”最高的国家。英国将安宁疗护广泛纳入了国家医疗服务体系。绝大多数安宁疗护机构是非营利性的,社会公益捐助为各种安宁疗护机构的运营提供资金支持。同时,多种类型的安宁疗护服务应运而生,包括家庭安宁疗护、养老院安宁疗护、疗护院安宁疗护及医院安宁疗护,形成了包括医护工作者、心理治疗师、宗教人士、社会工作者、营养师、造口师、志愿者等相关人员的多学科、多模式化的服务体系。这一体系的成功得益于政府的制度建设与政策支持,以及广泛的社会参与和民众认知,使其成为世界安宁疗护发展的最早典范。38中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)(2)美国1974年,在英国的桑德斯博士协助下118、,康涅狄格州布兰福德成立了美国第一家临终关怀医院,这标志着安宁疗护中心的正式建立。随后,美国政府创建了联邦医疗保险(Medicare)的临终关怀福利金(Medicare Hospice Benefit,MHB),为安宁疗护的持续发展提供了坚实的经济后盾。不仅如此,美国还将安宁疗护纳入医学教育的必修课程,并将死亡教育纳入社会性教育体系,这一举措极大地推动了安宁疗护领域的完善和提高。1980年代,为了更广泛地普及安宁疗护的理念,专业人员编写了Five Wishes手册,向社区老人普及了“尊严死、生前预嘱和安宁疗护”的重要性,从而显著提升了生命末期老人的照护质量。同时,美国将临终关怀正式纳入国家医疗119、保险法案,进一步扩大了服务的受众群体。1999年,美国已有43个州以及哥伦比亚地区将临终关怀纳入了医疗援助计划。2012年至2019年期间,参议院和众议院更是先后10次商议通过及修订了安宁疗护缓和医疗教育和培训法案(The Palliative Care and Hospice Education and Training Act,PCHETA),以确保安宁疗护服务的专业性和普及性。至今,美国的安宁疗护服务已覆盖50多个州,拥有超过4000个医疗保险认证的安宁疗护项目,并建立起了一套完善的医疗保障体系,为病患和家属提供了全方位的支持和关怀。此外,为满足不同临终患者的需求,服务范围还纳入了医院急120、诊室,同时,对从事安宁疗护的各类人员,尤其是医务人员,还有相关的资格认证要求,确保服务的专业性和高质量。(3)日本面对日益严重的老龄化社会现象,日本在70年代便开始发展居家照护服务,为老年人提供更为贴近生活的关怀。1981年,日本在亚洲率先引入了“安宁疗护”这一理念,在静冈县滨松市成了聖隷三方原医院,成为日本最早的开展安宁疗护的医院,这不仅标志着临终关怀服务在亚洲的起步,也开启了日本结合本国文化特点,探索独特诊疗模式的历程。同年,厚生劳动省发布了临床医生指引,为安宁疗护实践提供了规范化的指导。日本的安宁疗护并未简单复制欧美模式,而是根植于日本传统文化,为患者提供更为细致和人性化的关怀。其安宁疗121、护体系虽然尚未达到英国、美国等国的发展水平,但已经进入良性循环的状态,并建立了全国性的安宁疗护服务网络。临终患者绝大多数会选择接受安宁疗护服务,且民众对于临终放弃抢救的认可度较高,尤其在老年群体中更为普遍。日本的安宁疗护服务形式多样,旨在为患者及家属提供全方位的临终关怀服务,主要包括四种类型:一是独立型,即医疗设39施全部为临终关怀服务的医院;二是病院型,即在医院中建立临终关怀病房;三是指导型,即在门诊设立临终关怀咨询门诊或咨询室;四是家庭型,即建立家庭病床为患者及家属提供临终关怀服务。(4)澳大利亚在20世纪90年代,澳大利亚安宁缓和医疗协会为更好地满足患者和家属在安宁疗护过程中的需求,精心122、构建了一套详尽的安宁疗护评估方法。该方法涵盖了五个关键阶段:稳定期、不稳定期、衰退恶化期、濒死期和死亡期。这一评估体系不仅精准地预测了患者和家属在每一阶段可能面临的资源使用情况和所需支持,而且还为各类安宁疗护机构提供了统一的服务对象准入准出标准,有助于确保安宁疗护服务的连续性和质量,从而更好地服务于需要安宁疗护的患者及其家属。目前,随着安宁疗护理念的深入发展,其服务模式也在全球范围内发生了转变。西方国家逐渐从传统的“以机构为中心”的安宁疗护模式,转向“以社区与家庭为中心”的新模式。这一转变不仅体现了安宁疗护制度发展的共同方向,也彰显了对患者更为便捷、温馨和个性化服务的追求。7、安宁疗护在中国(123、1)中国古代安宁疗护中国安宁疗护的思想源头可追溯至历史悠久的南北朝时期南朝梁的“孤独园、六疾馆”,其后经唐代“悲田院”、北宋的“福田院”、元朝的“济众院”、明朝的“养济院”,直至清朝时期北京设立的“普济堂”等安养慈善机构,均体现了对鳏寡孤独群体的深切关怀。这些机构不仅为他们提供生活上的照护,还在他们离世后,提供各类殡葬服务。这些古代机构所秉持的关爱理念,与西方临终关怀的思想不谋而合,为现代安宁疗护理念的兴起和发展,奠定了坚实的历史基础。(2)现代安宁疗护的引入回顾现代安宁疗护在中国的发展历程,可以清晰地看到其从起步到逐步完善的轨迹。在中国香港和台湾地区安宁疗护发展较早也比较迅速,1982年,香124、港九龙圣母医院首先提出善终服务,1992年,白普理宁养院作为香港首个独立善终服务院在沙田成立。同样是1982年,台湾天主教会设立为难以治愈的病患提供照护场所。此后,安宁疗护在台湾地区开始萌芽,并逐渐发展成为一套较为完善的体系。1990年,由马偕纪念医院成立了台湾地区第一家安宁40中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)疗护住院机构,并设立首批在医院场域内的安宁病房,发展至今已有200多家机构,为当地民众提供了优质的安宁疗护服务。11与此相对,是中国大陆地区安宁疗护的发展相对滞后,1987年,中国大陆地区第一家安宁疗护医院松堂关怀医院在北京成立。1988年,天津医学院125、成立的临终关怀研究中心,这也是中国安宁疗护兴起的标志。同年10月,上海市创办了国内首个独立临终关怀医疗机构南汇护理院(现为浦东新区老年医院)。1994年,原卫生部将“临终关怀科”列入医疗机构诊疗科目名录。1995年,上海市闸北区临汾社区卫生服务中心开设临终关怀病房(现为静安区临汾路街道社区卫生服务中心),成立了国内首个社区“临终关怀科”,探索开展相关研究和实践。12安宁疗护在我国的发展虽起步较晚,但近年来其重要性日益凸显,已逐渐取得了一系列令人瞩目的成效。(3)政策法律的支持随着中国人口老龄化持续加剧,老龄相关领域社会治理逐渐受到国家重视。由于老年群体是安宁疗护的主要服务对象之一,完善安宁疗护126、相关制度对适应人口老龄化趋势,保障老年群体生命质量和尊严,完善老龄社会治理体系具有重要现实意义。2015年,中华护理协会成立了安宁疗护专业学组,标志着国家对安宁疗护的重视程度不断提高。2016年,中共中央、国务院印发的“健康中国2030”规划纲要提出:“要覆盖全生命周期,针对生命不同阶段的主要健康问题及主要影响因素,确定若干优先领域,强化干预,实现从胎儿到生命终点的全程健康服务和健康保障,全面维护人民健康。”安宁疗护是守护生命终末期质量和尊严的重要方式,首次被纳入国家健康规划,进一步提升了其在国家层面的战略地位。2017年2月,原国家卫计委发布关于印发安宁疗护实践指南(试行)的通知和关于印发安127、宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)的通知,明确安宁疗护中心的床位、科室设置与相关管理规范,并确定了安宁疗护实践具体服务的对象、团队和内容等,为安宁疗护的发展提供政策保障。2019年,全国人大常委会通过了中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法,规定“各级各类医疗卫生机构应当为公民提供包括安宁疗护在内的全方位全周期的医疗卫生服务”,首次从立法层面将安宁疗护纳入国家健康体系的管理中。11 马曌,杨帆.人口老龄化视角下我国安宁疗护的现状及展望J.海南医学,2023,34(12):1821-1824.12 赵苇苇、郭辰阳、杨俊侠等.安宁疗护实践研究新进展J.医学与哲学,2024,45(5):32-37128、.41(4)试点的推行为了推动安宁疗护服务的普及与发展,我国采取了“先试点、后推广”的发展策略。2017年10月,选取北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市、四川省德阳市5个地区开展首批安宁疗护试点,2019年9月,扩大试点,确定上海市为第二批国家安宁疗护试点省(市),北京市西城区等71个市(区)为安宁疗护试点市(区)。2023年4月,发布第三批安宁疗护试点工作通知,进一步扩大试点范围,确定北京市、浙江省、湖南省为国家安宁疗护试点省(市),天津市南开区等61个市(区)为安宁疗护试点市(区)。这一举措极大地推动了我国安宁疗护服务体系的建立与完善。在试点工作的推动下,我国安宁疗护服129、务在各地区呈现出不同的发展特色。例如,西安市卫健委大力促进安宁疗护的发展,推动形成举办主体多元、服务形式多样的安宁疗护服务体系;北京市则通过纳入医保定点机构等方式,提高了安宁疗护服务的普及率;上海市则实现了社区卫生服务中心全面开展安宁疗护服务的目标。这些地区的实践探索为我国安宁疗护服务的全面推广提供了宝贵的经验借鉴。此外,我国还涌现出了一批致力于安宁疗护事业发展的社会组织和医疗机构,例如1998年,李嘉诚基金会开始资助的宁养项目,截至2023年,已有40余家医院成立宁养院,累计服务超过358.8万人次。2006年,中国生命关怀协会(CALC)成立,提出关怀生命过程,维护生命尊严,提高生命质量的130、宗旨,为我国安宁疗护服务的推广与普及做出了积极贡献。在政策支持和试点工作的推动下,我国安宁疗护服务体系已初步形成。然而,与国际标准相比,中国安宁疗护服务仍存在较大差距。未来,中国需要进一步完善相关政策法规和标准体系,加强专业人才培养和队伍建设,提高服务质量和管理水平,以更好地满足人民群众对安宁疗护服务的需求。同时,我们还需要深化对安宁疗护理念的认识和理解,推动其在全社会范围内的普及与应用,为实现健康中国战略目标贡献力量。8、中国安宁疗护的实践模式(1)医院安宁疗护模式医院安宁疗护旨在为那些患有难治性或复杂性临床症状的终末期患者提供全方位的照护服务,特别适用于在社区或居家环境中无法满足其全面护理131、需求的情况。此项服务提供跨区域的、专业的、非治愈性的综合医疗服务,旨在解决危急重症和疑难复杂症状,同时充分满足患者及其家属在心理、社会和精神方面的需求。一般而言,多数医院安宁疗护病房主要服42中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)务于诊断明确、病情持续恶化、现代医学手段无法治愈、属于不可逆转的慢性疾病终末期,且预期存活期小于6个月的患者。(2)社区安宁疗护模式社区安宁疗护服务旨在为终末期患者提供住院医疗机构、门诊及居家模式相融合的全方位照护。为确保服务的规范性与专业性,社区卫生服务中心在开展安宁疗护服务时,需向本区县医疗机构执业登记机关办理相应的登记手续。通过这一132、体系,社区安宁疗护能够确保为终末期患者及其家属提供包括住院、门诊、居家在内的基本服务,全面满足他们在身体、心理、社会及精神等多方面的需求。(3)居家安宁疗护模式居家安宁疗护致力于为处于生命终末期的患者提供在家庭环境下的全方位照护。它不仅涵盖缓解症状、舒适护理等直接服务,还深度关注患者的生理、心理、社会及精神层面的需求,旨在全方位解除其痛苦,尊重并满足患者在家中安享最后时光、有尊严离世的愿望。同时,这一服务亦重视家属的心理健康,通过专业支持帮助他们减轻丧亲之痛,积极应对生活变化,从而整体上提升了从疾病确诊至哀伤过程的生命质量。其服务团队由来自医院、宁养院、安宁疗护中心及社区卫生服务中心的医护人员133、组成,灵活采用探访、电话或互联网咨询等多种方式,为愿意接受居家疗护的患者提供个性化照护方案与心理社会支持。其中,李嘉诚基金会宁养院作为典范,通过与全国30多家三甲公立医院合作,在27个省建立了服务网络,凭借免费上门为贫困晚期癌症患者提供综合关顾服务,包括镇痛治疗、护理指导、心理辅导等,并积极开展临终关怀教育与哀伤辅导,已发展成为拥有超2万义工、年服务患者约1.6万人的大型医疗慈善机构,为中国居家安宁疗护模式的探索与实践积累了宝贵经验。(4)“医养结合”养老机构安宁疗护模式在老龄社会背景下,随着独生子女家庭老年人对机构养老需求的增长,安宁疗护服务在养老机构中的重要性日益凸显。截至2020年底,全134、国范围内已设立510个安宁疗护科医院及5,857家两证齐全的医养结合机构,这些机构为开展安宁疗护服务奠定了基础。其中,北京松堂关怀医院作为1987年成立的先驱,成功融合了颐养与安宁疗护服务,迄今已助力3.6万名老人安详离世,彰显了医养结合模式(生活护理+医疗支持+心理关怀)的迫切社会需求与社会价值。然而,生命晚期患者在选择养老方式时仍面临困境:养老机构可能缺乏专业医疗护理,医院则可能带来过度医疗担忧;同时,长期住院受限于医疗机制,居家休养则加重家庭负担且缺乏专业护理。尽管如此,随着社会对健康养老“最后一公里”需求的增加及政43策导向的转变,医养结合模式正受到政府及社会各界的广泛关注与探索。尽管135、仍处于初步发展阶段,但已汇聚了医学界、学术界、社会团体、管理人员、志愿者、民间机构、公司、保险金融、媒体及公众等多方力量,共同推动中国缓和医疗发展模式的实践,为老年人提供更加全面、专业的照护服务。139、中国安宁疗护发展的问题与挑战(1)工作人员沟通技巧待提升在安宁疗护的实践中,医护人员发挥着无可替代的核心作用。然而,目前医护工作者普遍对安宁疗护的重视度和认知程度较低,缺乏必要的专业知识和技能,这已成为制约提供高质量安宁疗护服务的主要障碍之一。面对死亡这一人生终极课题,医疗工作人员内心往往充满矛盾,一方面,受传统伦理和文化知识的影响,他们对死亡持有畏惧心理,不愿主动提及或护理临终患者,这在一定136、程度上减缓了安宁疗护的推广速度。另一方面,在医疗环境日益紧张的背景下,沟通技巧对于医生而言愈发重要,它直接影响医患关系的和谐与后续治疗的效果。然而,我国医务人员目前在与终末期患者的沟通上仍显不足,缺乏必要的沟通技巧,这进一步加大了提供有效安宁疗护的难度。(2)本土价值观结合待加强老年人由于普遍面临经济基础薄弱和受教育程度较低的双重挑战,导致他们对安宁疗护这一起源于西方的医疗理念获取和理解受限,使得其尚未广泛深入人心。尽管当前我国的诊疗模式已参照国外经验,涵盖安宁疗护机构、综合性医院、医养结合等多种形式,但真正符合中国本土宗教信仰和风俗习惯的安宁疗护诊疗模式尚未形成,这成了一个亟待解决的问题。受137、传统文化和伦理道德的深刻影响,许多家属对安宁疗护存在误解,担心被视为“不孝”,因此更倾向于选择积极治疗以延长生命,却往往忽视了生命质量的重要性。这一现象不仅受到患者个体特征、医护告知情况等多重因素的影响,还导致了医疗资源的非必要消耗,并在患者临终时给家庭带来沉重的经济负担。此外,社会经济地位、家庭收入、保险状况以及教育和卫生知识的普及程度,也都与患者对安宁疗护的接受度和参与度密切相关。因此,推动安宁疗护在中国的发展,需要充分考虑并融合传统价值观,以形成更符合中国国情的安宁疗护模式。13 赵苇苇、郭辰阳、杨俊侠等.安宁疗护实践研究新进展J.医学与哲学,2024,45(5):32-37.44中国老138、年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)(3)安宁疗护需求待释放尽管我国是世界上老年人口数量最多的国家,且恶性肿瘤、心脑血管疾病等疾病的发病率居高不下,但安宁疗护服务尚未在全国范围内广泛推广,其提供远远无法满足当前健康老龄化的迫切需求。有数据明确显示,能够享受到安宁疗护服务的临终患者比例不足1%,这凸显了当前安宁疗护服务的严重不足和迫切需求之间的巨大差距。(4)专业性实操人员待增加专业型人才的极度匮乏是安宁疗护发展面临的严峻挑战之一,其核心在于。这一困境根源于多方面:缺乏针对性教材、专业培训机构不足以及高校课程体系中安宁疗护相关课程的缺失或边缘化,即便部分高校尝试开设,也139、常因非必修性质、学时紧凑及内容覆盖不全面而难以达成有效教学。此外,医学教育体系内尚未设立安宁缓和医疗专业,专科设置缺位,专业培训与继续教育体系薄弱,加之医院受经济效益考量,缺乏培养此类人才的内在动力,导致从业人员晋升通道不畅,专业队伍构建艰难。因此,迫切需要加大对安宁疗护教育的投入,完善教材体系与培训体系,确保课程质量与教学效果,以培育出既具有专业素养又具备实践能力的专业人才,从而为安宁疗护事业的持续进步与发展奠定坚实的人才基石。(四)缓和医疗(Palliative Care)拒绝疾病治疗的疼痛煎熬1、缓和医疗的概念1989年,世界卫生组织(World Health Organization,140、WHO)对缓和医疗(Palliative Care)做出定义,缓和医疗是一种积极的、全面的护理模式,针对那些治愈性治疗不再奏效的患者。它致力于控制疼痛和其他症状,同时解决患者面临的精神、社会和心理问题。姑息治疗的核心目标是为患者及其家人提供尽可能高的生活质量(Quality Of Life,QOL),这一理念不仅适用于晚期患者,更应在患者治疗的早期阶段就得到应用。2002年,世界卫生组织进一步明确了缓和医疗的定义,强调缓和护理是一种专为因患有威胁生命疾病而面临挑战的患者及其家属提供的系统性照护方法。该方法从疾病的早期阶段就开始介入,旨在通过严谨的评估和有效管理,对患者可能遭遇的疼痛、身体问题、141、心理社会问题以及精神上的困扰进行准确的评价,进而采取预防或应对措施,确保这些问题不会成为他们生活中的障碍。缓和护理的目标是显著提升患者及其家庭的生活质量,并增强他们面对疾病危机的能力。提到缓和医疗需要注意的是,缓和医疗与经常一同提到的安宁疗护概念均秉持着“避免过度医疗,注重心理护理,以减轻患者痛苦”的核心理念,虽然也常常能够见到安宁缓和医疗的称法,但是安宁疗护与缓和医疗仍然是不同概念,它们在服务对象上有所区别。安宁疗45护主要针对剩余寿命较短的患者,通常指预期生命不超过6个月的个体,为他们提供生命末期全面的临终关怀。而缓和医疗则更多地服务于癌症等重大疾病的早期确诊患者,旨在通过减轻病痛和提供心142、理支持,帮助患者更好地应对疾病带来的挑战。这是两者之间的主要差异(见图3),也是容易混淆的地方。可以说,相比安宁疗护,缓和医疗的适用对象和情况更为广泛。缓和医疗的内容包括以下几点:缓解疼痛和其他令患者痛苦的症状。维护生命尊严并正视死亡为自然进程的一部分。减少人为干预,既不加速也不延迟生命的自然流转。整合患者护理的心理和精神内容,提供全面关怀。提供支持系统,协助患者积极面对生活,直至生命终结。提供支持系统,协助家庭帮助其适应患者患病期间及丧失亲人的痛苦。利用团队方法,处理患者及其家庭的需求,包括在必要时提供居丧辅导。提升患者生活质量,还可能对病程产生积极影响,同时有助于疾病预防。可以在病程早期,143、结合化疗(化学疗法)和放疗(放射线疗法)等以延长生命为目标的治疗手段。需要开展检查,深入理解和妥善管理由疾病引起的痛苦并发症。14随着缓和医疗实践不断发展,学术研究不断深入,世界各地许多政府、组织和学术机构都对缓和医疗做出过定义,并与时俱进地进行修订。美国卫生与公共服务部(U.S.Department of Health and Human Services)下属的美国国家癌症研究院(National Cancer Institute)对缓和医疗的定义是:“缓和医疗是一种改善患者及其家属生活质量的照护手段。这些患者患有严重的或者威胁生命的疾病,如癌症。缓和医疗的目的是尽可能早地阻止或治疗那些由144、疾病本身和治疗过程中所导致的病症及不良反应,以及相关的心理、社会和精神问题。缓和医疗的目的不是治愈,因此也被称为舒适照护,支持性照护,或者病症管理。”14 SEPULVEDA C,MARLIN A,YOSHIDA T,et al.Palliative care:the Word Health Organizations global perspectiveJ.J Pain Symptom Manage,2002,24(2):91-96.https:/www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12231124 46中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)145、英国国家医疗服务体系(National Health Services)的定义则是:“缓和医疗是为了改善那些患有不治之症的患者的生活质量的照护手段。从不治之症被诊断后就可以采取缓和医疗措施,无论诊断距离患者去世有多长时间。缓和医疗并非必须是持续性的。当病情稳定并且患者感觉良好的时候,缓和医疗措施可以暂停。缓和医疗强调对患者尊严和愿望的尊重。缓和医疗被认为是一种整体照护方案,它关注患者及其家属各方面的需求,包括医疗、情绪、社会、实际操作以及精神方面的需求。在患者去世后,缓和医疗还可以为患者亲属提供应对丧亲之痛的照护。”日本安宁疗护缓和医疗协会是一个以提供安宁疗护、缓和护理为核心业务的医疗机构所组146、成的法人组织。该协会致力于推广和实践缓和医疗理念,并且关注那些因生命疾病而面临困境的患者及其家属。协会认为缓和医疗的核心在于早期发现并妥善处理疼痛、身体、心理社会以及精神等问题,通过正确的评估和治疗手段,预防痛苦的发生,并通过缓和痛苦来提升患者的生活品质和幸福感。这种方式不仅关注患者的生理健康,更重视其心理和精神层面的需求,为患者及其家属提供全方位的关怀和支持,确保了患者的生命尊严。目前,缓和医疗作为中国养老服务体系中的重要环节,逐渐受到社会各界的广泛关注,并且已成为诸多社会力量积极参与社会治理,解决日益增长的多样化养老需求的重要方式之一。图3 缓和医疗与安宁疗护的概念示意图来源:北京协和医院147、关于缓和医疗的讲座 黄光宇2、缓和医疗的起源与国际发展现代缓和医疗概念诞生以来,已经在全世界,尤其是欧美发达国家获得了快速的发展,在许多国家和地区已经有了相当成功的经验。在这些地方,缓和医疗纳入了国家和社会医疗保障体系,进入了主流医学的临床实践。在社会文化心理认同度不断提升和法律、保险等系统配套逐渐完善的背景下,日益成为社会文明和现代化的标志以及公民的基本权利。不同国家和地区各有特色的发展模式为后来者提供了多样化的参考蓝本。47缓和医疗的起源与安宁疗护概念息息相关,众所周知,现代安宁疗护起源于英国,但是加拿大则被认为是定义了当代缓和医疗整体概念的国家。作为缓和医疗事业的先驱,加拿大的巴尔弗尔蒙148、特(Balfour Mount)医生将最初英国关于安宁疗护的理念和干预手段与北美大陆的死亡哲学相结合,创造了“缓和医疗”(Palliative Care)这一医学名词。并且始终强调要从精神、文化和法律的角度去综合看待死亡问题,主张将缓和医疗融入主流卫生服务体系之中。1976年,蒙特医生在加拿大蒙特利尔的皇家维多利亚医院建立了全世界第一个驻院缓和医疗团队。其中,不再称安宁疗护病房,而被称为“Palliative Care Unit”,也就是缓和医疗病房。此后,缓和医疗“Palliative Care”概念开始在全世界传播。另外,蒙特医生还提出缓和医疗应在管理和财务上纳入社会卫生医疗体系。他倡导缓149、和医疗服务应该具有弹性,不局限于特定的专业医疗场所,从而适应不同的卫生医疗体系。目前,加拿大各个省份都发展了各自的缓和医疗创新模式,而并没有采取全国统一的发展路径。其缓和医疗最大的特点是将医院作为缓和医疗实施开展的核心平台,并在此基础上提供门诊、住院、社区和居家照护服务。同时,加拿大还是全世界最早开展儿童缓和医疗实践的国家。至今,加拿大模式已经成为全球缓和医疗发展的范本。美国是世界上最早发展系统化现代缓和医疗的国家之一。其缓和医疗实践从一开始就呈现快速化、多样化的特点。1970年代,伴随着美国人口老龄化的进程,各种报纸、杂志、电视和公共演讲都在讨论死亡问题。在这一背景下,1974年,耶鲁大学护150、士学院院长佛洛伦斯瓦尔德(Florence Wald)领导并建立了美国第一个缓和医疗机构康涅狄格临终关怀中心。同年,在纽约,一个由护士领导的照护团队开始在圣卢克医院开展缓和医疗实践。1978年,美国成立了国家安宁疗护与缓和医疗组织,并制定了相应的临床实施标准,用于应对缓和医疗快速发展而引起的秩序混乱等问题。至今,该标准已经历过四次大规模修改。1986年,居家缓和医疗的费用被纳入美国医保体系。根据相关统计,截至2014年,美国已经有超过6000家机构提供缓和医疗服务,覆盖全部50个州。全美超过90%的大型医院(300张病床以上)和56%的中小型医院(300张病床以下)提供缓和医疗服务。放眼全球,151、缓和医疗的实践展现出多样化的特征。在欧洲,尽管整体水平较高,但各国间存在显著差异,多数国家仍集中资源于癌症晚期患者的临终关怀,对病情严重但生存期不确定的患者关注不足,且医保覆盖不全面。非洲则受限于经济发展,医疗资源和专业人才匮乏,主要由非政府组织及个人驱动发展,特别是非洲东部和南部,在非洲缓和医疗协会的推动下,逐渐形成了较为系统的服务模式,且其服务范围自始便不仅限于癌症患者,还广泛覆盖艾滋病患者。大洋洲的澳大利亚与新西兰,在缓和医疗领域表现尤为突出,其历史深厚的社区关怀传统为现代缓和医疗的发展奠定了坚实基础。自20世纪90年代以来,两国政府通48中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研152、究报告(NO.10)过强有力的政策支持,特别是澳大利亚的创新国家政策,进一步推动了该领域的快速发展。亚洲作为人口最多的大洲,在缓和医疗方面呈现出显著的两极分化。经济发达的日本、新加坡、韩国等国家或地区,缓和医疗服务水平高且普遍纳入医保体系;而在众多其他亚洲国家,服务可及性低,主要受贫困、资源短缺以及社会文化和伦理习惯等多重因素制约。总之,与传统医疗领域不同,缓和医疗的发展更多地受到当地经济、社会以及文化环境的影响。即便是发展水平较高的国家和地区,其具体模式和发展路径也有很大差异。因此,如何提高公众认知、如何获得政策支持、如何强化临床实践,以及如何推进学科建设是所有国家和地区发展缓和医疗过程中都153、无法回避的问题。3、缓和医疗在中国在中国,缓和医疗与安宁疗护的起源和发展紧密相连,两者在概念引入及法律政策层面的支持上均展现出高度的融合性,没有显著的差异化界限。30余年间,缓和医疗在中国的发展已取得长足进步。与此同时,在相关知识与观念更新教育的基础上,政府和包括临床医疗工作者、学术研究者、社会组织、媒体及公众等社会力量,一直在探索中国缓和医疗的发展模式。从医疗专业角度看,目前中国缓和医疗的发展主要有3种模式。(1)缓和医疗与疾病专科深度融合服务模式以肿瘤学领域的缓和医疗整合模式为典范,该模式的核心在于全面提升肿瘤专科医护人员的缓和医疗能力,确保缓和医疗的理念与技能无缝融入肿瘤诊疗的全过程,成154、为肿瘤综合治疗不可或缺的一环。这不仅要求医护人员在关注抗肿瘤治疗的同时,也需重视肿瘤及其治疗过程所引发的身体与心理症状的缓解与防治。此整合模式的显著优势在于,它能够有效提升重症疾病患者在长期治疗过程中的生活质量,通过优化医疗决策,减少不必要的过度治疗,特别是避免生命末期的无效医疗干预,从而支持患者以积极态度面对生活,直至平静地走向生命终点。以全国广泛实施的癌症疼痛规范化治疗(Good Pain Management,GPM)为例,它正是缓和医疗与肿瘤学科深度融合的生动实践。在此过程中,如何合理应用与管理麻醉性镇痛药成为关键挑战。作为缓和医疗止痛治疗的基础药物,这类药物虽不可或缺,却也受到国家的155、严格监管。因此,该模式强调对全体肿瘤专科医护人员进行系统培训,使其掌握麻醉性镇痛药的合理应用原则、不良反应防治知识及技能,以保障每位癌痛患者都能及时获得充分且合理的止痛治疗。(2)缓和医疗专科与学组体系模式缓和医疗作为一门独立且交叉性强的学科,其专科化建设已成为必然趋势。设立专业化49的缓和医疗专科或学组,不仅加速了学科的专业化发展进程,也为普及教育、深化科学研究提供了坚实平台。相较于学组,缓和医疗专科在人员稳定性、发展动力及紧迫性上展现出更显著的优势。这一体系,关键在于整合来自疼痛科、精神心理学、康复科、临床药学、社会工作等多个学科的资源,形成跨学科协作的团队。专科医生与护士作为核心力量,需156、与这些领域的专家紧密合作,共同推动缓和医疗的实践与发展。目前,中国部分肿瘤专科医院及大型综合医院已率先迈出步伐,尝试设立缓和医疗专科,并以多样化的名称(如姑息医学科、姑息关怀科、姑息治疗中心、关怀科、关爱病房等)体现其特色。然而,从整体看,中国缓和医疗的专科化发展仍处于探索阶段,更多地倾向于成立缓和医疗学组,以灵活多样的形式促进学术交流与知识传播。(3)安宁疗护机构模式缓和医疗起源于对生命终末期患者的终极医疗关怀,即安宁疗护。因此,安宁疗护是缓和医疗的概念核心。生命终末期的安宁疗护,需要依据患者疾病状况、个人意愿等因素,提供不同场所及医疗照护方式。其中场所大致分为居家,住院,医养结合三种形式。157、而安宁疗护机构形式大致分为包括医院、社区、居家三种模式。154、中国缓和医疗的发展制约(1)公立医院现行问责机制的制约公立医院在我国医疗服务体系中占主导地位,也是中国缓和医疗实践与创新的主要战场,直接影响中国缓和医疗实施的质量和效率。目前,公立医院问责机制较薄弱,尽管公立医院在提升医疗效率、服务质量和履行社会责任方面需接受多方监管,但管理体制上的特殊性即医院主要管理者由上级人事部门任命,且其行政级别往往不低于甚至高于监管官员,导致问责机制相对薄弱。这种管理格局可能在一定程度上影响了公立医院改进服务质量和社会责任履行的动力与效果。(2)社会办医政策环境的制约近年来,我国社会办医规模呈现快速增长态158、势,然而,社会资本在缓和医疗领域的参与度却相对较低,这一现象深受我国医疗制度环境及社会办医普遍挑战的双重影响。民办医疗机构在开展缓和医疗时,一是由于缓和医疗强调非侵入性、非治愈性的照护,其经济效益相对有限,与民办机构逐利的本性存在矛盾,导致许多机构缺乏足够的动力投入15 北京生前预嘱推广协会.中国缓和医疗发展蓝皮书M.北京:中国人口出版社,2021:1-137.50中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)缓和医疗服务;二是医保政策对民营医疗机构在缓和医疗方面的支持有限,患者报销难度大,影响了患者选择民营机构接受缓和医疗的意愿;三是缓和医疗需要跨学科的专业团队支持,包159、括医生、护士、社工、心理咨询师等,而民办医疗机构在人才吸引与培养方面常面临挑战,难以满足缓和医疗的全面需求;四是社会认知度不足也是一大障碍,许多患者及其家属对缓和医疗的理解有限,更倾向于选择传统的治疗手段,使得民办机构在推广缓和医疗服务时面临诸多困难。(3)基本医疗保障基金支付手段的制约当前,尽管我国医保支付体系已覆盖多数公立医院提供的缓和医疗服务费用,但是缓和医疗的支付难题并不在于服务本身未纳入医保范畴,而在于医院对开展此类业务的积极性不高,导致患者难以获得病床分配及相应的医保福利。实际上,缓和医疗的服务模式灵活多样,并非全然依赖于医院病床,国际经验显示,多数接受缓和医疗的患者选择居家或社区160、机构接受服务。这种服务模式的转变,意味着缓和医疗的参与主体多元化,包括公立医院、社会办医、社区基层医疗服务机构、养老机构及家庭等,形成了一个分级纵向一体化的服务体系。然而,这一复杂的付费网络超出了现行医保支付政策的处理能力,尤其是当服务不在公立医院内发生时,患者往往无法享受医保报销。(4)基层医疗卫生机构能力的制约目前,中国正致力于构建以公办基层医疗机构为核心,并推行分级诊疗体系,确保基层首诊、双向转诊、上下联动、急慢分治的就医格局。然而,在推动基层医疗机构成为缓和医疗重要阵地的进程中,面临着若干难点。一是行政化管理的束缚。基层医疗卫生机构承担着社区公共卫生服务与居民健康管理的重任,其运营高度161、依赖上级卫生行政部门的预算管理、人员编制及薪酬核定,奖金分配亦受限于收支结余。这种模式下,机构自主性受限,更倾向于执行有专项资金支持的任务。缓和医疗作为新兴服务领域,缺乏直接的财政激励,难以激发其开展动力,尤其是民政系统“医养结合”的专项补贴无法直接应用于此。二是基层服务能力的薄弱。目前,在中国,服务于基层医疗机构的医生、护士等专业医护人才比例不高,特别是农村地区,高学历医疗人才匮乏,本科及以上学历的医务人员占比远低于城市地区,多数人员教育背景有限,难以满足患者日益增长的医疗需求,导致服务能力受限。三是患者信任度不足。长期以来,基层医疗机构因人才流失、培训不足等原因,整体医51疗水平难以提升,162、患者对其诊疗能力持怀疑态度。这种信任缺失促使患者更倾向于选择县级以上医院就医,进一步削弱了基层医疗机构在缓和医疗领域的发展潜力。四、生命关怀与尊严保护的展望生命关怀与生命尊严共同构筑了人类社会的道德基石与价值取向。生命关怀,作为一个全面而深刻的理念,广泛延伸至所有生命形态,强调对每一个生命独特价值的珍视与保护,无论其种族、性别、年龄、宗教或社会地位。在人类生命的维度上,生命关怀深刻关注个体的生存状态与意义,尊重个性差异与发展需求,并在肉体与精神两个层面给予均衡的关注。它通过医疗健康、教育培养、心理支持等多元手段,促进个体生命的全面成长与发展。而生命尊严,则作为人格尊严的核心,贯穿于生命的始终,163、从生的平等权利到活的身体自主与人格完整,再到死的尊严守护,每一环节都彰显了对生命尊严的尊重与维护。生的尊严确保了生命的平等起点,活的尊严构建了安全无惧的生活环境,而死的尊严则让生命的终结充满尊严与安宁,共同绘制了一幅生命从诞生至消逝的完整尊严图谱。被誉为现代哲学之父的德国著名哲学家、逻辑学家和政治理论家伊曼努尔康德(Immanuel Kant,1724 1804)认为,人类应当被深深尊重和珍视,而非被他人利用或作为实现其他目的的工具。他强调,每个人都应被视为目的本身,而非他人目的的手段,这一观点凸显了人的生命价值,并时刻提醒我们尊重他人的自由和权利,避免将他人作为达成自己目标的工具。同 样,古164、希腊哲学家伊壁鸠鲁(Epicurus,公元前341 前270)也提到,幸福在于身体的无痛苦和灵魂的无困扰。如果将这一理念应用于老年人照护中,确保每位老年人的身体得到尊重、财产得到保护、精神得到慰藉、意愿得到遵从、并在死亡时享有尊严,让他们能够充分得到关怀,舒适且有尊严地度过人生最后阶段,无疑是对其生命尊严的最好保障。这样的照护不仅能为老年人及其家属迎来幸福的终点,画上人生圆满的“句号”,更是高质量社会治理与照护型社会构建的重要体现,更是老龄社会背景下社会各界需要共同承担的使命和责任。(一)“生命”认知的深化与提升随着社会的进步和人口老龄化趋势的加剧,人们对于老年人生命关怀与生命尊严的认知正在发165、生深刻转变。过去,老年人通常被视为社会的负担和弱者。然而,在当今社会,人们开始逐渐意识到老年人是社会的重要组成部分,他们的生命必须得到尊重和关怀。这种认知转变体现在多个方面。52中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)一是更加关注老年人的内心世界,尊重其选择和意愿。无论是选择继续工作还是退休享受晚年生活,决定自身财产如何处置还是自我生命如何终结,老年人都应该拥有自主权和决定权。并且通过死亡教育、生命教育以及安养智慧等方式,能够坦然面对“生死”。二是更加重视老年人的生活质量和尊严。这不仅是指物质层面的满足,更包括精神层面的关怀和尊重。社会开始提供更多的机会和平台,让老166、年群体能够参与社会活动、发挥自身潜力,享受与年轻人同等的尊重和关注。特别是生命终末期的老年人,确保其有尊严地生活至关重要。三是医学和照护领域的革新。以“疾病治疗”为中心的传统医疗模式正在向以患者为中心转变。特别是在老年人照护领域,医护人员更加关注老年人的心理需求,提供更为人性化、个性化的护理服务。生前预嘱、缓和医疗和安宁疗护等新型服务模式的推广普及,能够使老年人更加舒适、有尊严度过临终阶段。总之,这种认知转变不仅体现了社会文明的进步,也为老年人的生活带来了实质性改善。老年群体不再被视为社会的负担,而是作为社会的重要成员和宝贵财富受到重视。他们的生命尊严得到更多保护,生活质量也得到显著提升。未来167、,随着社会发展,人们对于老年人生命关怀和生命尊严的认知将会更加深入和全面。(二)法律体系的完善与强化在当今社会,随着人口老龄化趋势的加剧,与老年人生命关怀与生命尊严相关的法律完善显得尤为重要。老年人是社会的宝贵财富,他们年轻时已经为社会发展作出了巨大贡献。因此,老年群体生命尊严和权益理应得到充分的尊重和保障。通过完善法律制度、加大宣传力度、引入先进医疗模式等措施,完善对老年人的生命关怀与生命尊严的保护,不仅是社会文明的体现,更能够提升老年人福祉。同时,有助于构建更加和谐的社会环境。一是需要完善老年人权益保护的法律体系。这包括明确老年人的经济权益、社会权益、文化教育权益等,并规定政府、社会组织以168、及个人在保障老年人权益方面的责任和义务。同时,加大法律宣传力度,提高老年人的法律意识,促进老年群体利用法律武器维护自身权益。针对老年人的特殊需求,意定监护和生前预嘱成为法律完善的重要内容。意定监护允许老年人在具备完全民事行为能力时,选择信赖的亲属或朋友作为自己丧失民事行为能力后的监护人,从而保证其生活意愿和利益得到尊重和保障。而生前预嘱则为老年人在清醒时提供了预先指定临终医疗、护理等事项的机会,这不仅确保了老年人的生命尊严,也避免了家庭成员在老人临终时因意见不合而产生纷争。53二是安宁疗护与缓和医疗等新型医疗模式需要法律完善。安宁疗护旨在为临终患者提供舒适、安宁的离世环境,通过控制症状、减轻痛169、苦、提供心理支持和精神抚慰等手段,让患者在生命最后阶段感受到尊严和温暖。而缓和医疗则强调以患者为中心,通过综合评估患者的身体状况、心理需求和社会支持等方面,为患者提供更为全面、个性化的医疗护理。法律应通过结合实践案例不断完善,加强对这些医疗模式的法律支撑,推动更多医疗机构采用先进医疗理念,为老年人提供更加人性化、有尊严的医疗服务。(三)社区及社会组织的广泛参与在推进老年人生命关怀与尊严保障的社会实践中,特别是在深化意定监护、生前预嘱、安宁疗护、缓和医疗等生命概念的实施过程中,除依赖医疗机构、养老机构、律师事务所、公证处等专业机构的支持外,社区和社会组织也需充分发挥其独特优势,广泛参与并发挥更加170、重要的作用。社区作为老年人生活的重要场所,是实践生命关怀与生命尊严落地生根的土壤。一方面,社区工作人员通过宣传和推广意定监护和生前预嘱制度,帮助老年人了解并选择合适的监护人,以及提前规划自身医疗和养老安排。这种个性化的关怀不仅确保了老年人在丧失民事行为能力后,其生活能够按照自我意愿进行,更在无形中提升了老年人的生命尊严。另一方面,社区可以对专业机构人员提供各类协助,确保老年人得到更为精准的服务。社会组织能够发挥其专业性和灵活性的优势,为老年人生命关怀与生命尊严相关工作注入了更为专业与细致的力量。通过组织讲座、培训等形式,向老年人及其家庭普及生前预嘱、安宁疗护和缓和医疗等概念和知识,使更多人了解171、并接受这种尊重生命自然过程、注重患者尊严的医疗照护方式。同时,社会组织还能够积极链接医疗资源,为老年人提供临终关怀服务,让他们在生命最后阶段仍能够感受到温暖和安宁。此外,在意定监护的过程中,符合相应要求的社会组织还能够与有意愿的老年人签署意定监护协议,成为意定监护人,确保老人意愿得到遵从,老人利益得到保护。社区与社会组织的合作,可以形成互补与共赢的局面。社区为社会组织提供了广阔的舞台,使其能够充分发挥专业优势,为老年人提供更为全面、深入的服务。而社会组织则通过其专业的服务,提升了社区践行老年人生命关怀与生命尊严的水平,增强了社区的凝聚力和向心力。这种合作模式不仅有助于提升老年人的生活质量,更在172、全社会范围内营造了敬老、孝老、爱老、助老的良好氛围。54中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)1杨满仓.意定监护制度的不足与完善J.法制博览,2023,(21):130-132.2杜丽萍.意定监护法律制度简析J.山西省政法管理干部学院学报,2023,36(4):45-48.3刘倩予,刘海廷.老龄化背景下成年意定监护模式的困境与进路J.数据,2023(01):55-56.4袁菲.我国成年人意定监护制度研究D.广东财经大学.2020.5高一鹤.我国意定监护制度存在的主要问题及其完善路径J.山东开放大学学报,2024(1):83-84.6JONSEN A R.Dying173、Right in California:The Natural Death ActJ.Clin Toxicol,1978,13(4):513-522.7北京生前预嘱推广协会.生前预嘱十讲EB/OL.(2008-10)2024-05-14.https:/ C,MARLIN A,YOSHIDA T,et al.Palliative care:the Word Health OrganizationsglobalperspectiveJ.J Pain Symptom Manage,2002,24(2):91-96.18加藤恒夫.終末期歴史現状J.海外社会保障研究,2009(168):4-24.19今174、村穂.緩和日米比較J.一橋法学,2007,6(1):473-508.参考文献55致谢课题指导(按姓氏拼音排列)贾云竹 社会老年学博士,北京协力人口与社会发展研究所所长金锦萍 北京大学法学院副教授、博士生导师梁春晓 盘古智库老龄社会研究院首席专家马旗戟 盘古智库老龄社会研究院院长王俊秀 盘古智库老龄社会研究院学术总监王 博 北京生前预嘱推广协会秘书长王 瑛 北京生前预嘱推广协会理事长尤 红 清华大学万科公共卫生与健康学院卓越访问教授本报告课题组在此深感荣幸,并向所有课题指导专家表示最诚挚的感谢。正是因为各位专家学者的信任与鼎力支持,这份旨在提升中国老年人生命关怀与维护其生命尊严的社会公益报告得以175、顺利完成。在此过程中,课题指导们提供的宝贵意见与专业视角,不仅增强了报告的科学性和合理性,也为我们的研究工作指明了方向。尽管如此,由于时间和能力的限制,报告中仍可能存在不足之处,课题组及执笔者将虚心接受每一条反馈,并在未来的工作中不断改进和完善。56中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)报告执笔庞志璞 盘古智库老龄社会研究院研究员特别感谢(按姓氏拼音排序)以下专家、学者和同仁(包括但不限于)为本报告的立意、思路、框架、观点、案例、数据和撰写等工作提供了重要支持。方树功 北京十方缘公益基金会秘书长费 超 上海闵行区尽善社会监护服务中心总干事顾春玲 上海闵行区尽善社会176、监护服务中心理事长李辰阳 上海市普陀公证处公证员李 佳 盘古智库老龄社会研究院副院长林 茜 老龄社会30人论坛秘书长王 颖 北京市融商律师事务所合伙律师王 岳 盘古智库秘书长詹 庆 上海中联(重庆)律师事务所律师57研究报告大转折:从民生、经济到社会洞察2050:老龄社会大势、转型与对策适老化:后疫情时代 新基建旧改造的方向与机遇破圈:从局部优化创新到社会融合创新安养公益发展报告(2021)老龄社会关键词(2022)融合 创新 可持续中国老龄经济发展白皮书正负之间中国当代低生育社会演进与现状中国老龄社会就绪度指数(2022)照护型社会与中国地方政府基层创新出版书籍人口老龄化与老龄社会100问老龄社会研究报告(2019)蓝皮书老龄社会发展报告(2022)蓝皮书安心老去浪潮老龄社会的中国探索银发经济研究成果社会共识老龄社会十大议题老龄社会香山共识(2018)老龄社会十大议题(2021)老龄社会转型共识(2022)老龄社会黄陵共识58中国老年人生命关怀与尊严保护社会创新 老龄社会研究报告(NO.10)版权声明 本报告版权为盘古智库老龄社会研究院、老龄社会30人论坛所有。若需要引用、转载,请注明来源及原文链接即可。如涉及商业使用,请与研究院联系协商。扫码关注老龄与未来公众号联系人庞志璞 电话:18501072975 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